Jone Lopez Erauskin arrasatearrak urteak daramatza AEAren ikerketan. "AEAk giharrak mugitzen dituzten neuronak kaltetzen ditu. Neurona horiek hil egiten dira, eta gaixoek mugitzeko gaitasuna galtzen dute pixkanaka", azaldu du.
Iaz egin zuten sinposioaren lehen edizioa eta oso arrakastatsua izan zen. Hori dela eta, bigarrenez egiten ari dira aurten, elkarlanerako bideak sustatu eta gaitzaren aurkako tratamendua lehenbailehen aurkitzeko esperantzarekin. "Ikerkuntzan elkarlana funtsezkoa da, terapiak ahalik eta azkarren aurkitzeko. Horrelako sinposioek ezagutza partekatzeko eta aurrera egiteko aukera ematen dute".
JONE LOPEZ ERAUSKIN: "AEAk giharrak mugitzen dituzten neuronak kaltetzen ditu. Neurona horiek hil egiten dira, eta gaixoek mugitzeko gaitasuna galtzen dute pixkanaka. Ikerkuntzan elkarlana funtsezkoa da, terapiak ahalik eta azkarren aurkitzeko. Horrelako sinposioek ezagutza partekatzeko eta aurrera egiteko aukera ematen dute".
Elkarteko kide Ana Diaz-Emparanzak zera gehitu du: "Dalecandela elkartearen helburua, paziente guztiena moduan, gaitza hobetzea edo, gutxienez, kronifikatzea da. Horretarako lagungarri da sinposioa".
ANA DIAZ-EMPARANZA: "Sinposio hau zientziarentzat dirua biltzeko egiten dugun lanaren emaitza da. Euskal Herriko AEAren ikerketa indartu egin nahi dugu, mundu osoko adituak elkartuz eta ezagutzak partekatuz, nazioarteko proiektu berriak sor daitezen. Helburua gaixotasuna tratatzeko eta gaixoen bizi-kalitatea hobetzeko bidea aurkitzea da".
Aurten ez dute mahai-ingururik egingo, baina nazioarteko 23 zientzialari inguru izango dira haien ikerketen berri emango dutenak, esklerosiaren ikerketan munduan dauden onentsuenak, guztiak ere. Ikertzaile horietako bat da Gorka Gereñu, Biogipuzkoako ikerlari nagusia. Azaldu duenez, azken urteetan proiektu interesgarriak dituzte esku artean, balizko botika izan daitekeen hori jomugan hartuta.
GORKA GEREÑU LOPETEGI: "Ez ditugu ilusio faltsuak eman nahi, baina, gaur egun, ilusio handia egiten digun proiektu bat daukagu esku artean. Benetan pentsatzen dugu tratamendura iristeko bide bat izan daitekeela, botikak benetakoak eta eraginkorrak izan daitezen. Hain zuzen ere, beti epeez galdetzen digute, eta guk beti epe luzeez hitz egiten dugu".
Sandrine da Cruz portugaldarra, bestalde, Lovainako Unibertsitate Katolikoko irakaslea eta ikertzailea da. Terapien garapenerako mekanismoak ikertzen dihardute Belgikako unibertsitate hartan eta Da Cruz pozik azaldu da, izan ere, duela hamar urte hark hasi zuen ikerketa-lerroak emaitza positiboak eman ditu berriki. Azpimarratu duenez, gaitzaren forma genetiko zehatz batentzako terapia izan daitekeena aurkitu dute. "Emaitza positiboak erakusten dituen bigarren terapia izango litzateke Alboko Esklerosi Amiotrofikoarentzat, eta hori albiste zoragarria da. Gaitza daukatenen ehuneko txiki batentzat izango litzateke terapia, baina erakusten du, etorkizunera begira, gaitza tratatu daitekeela".
SANDRINE DA CRUZ: "FUS proteinaren mutazio jakin bati lotutako AEA mota bat tratatzeko terapia batek emaitza positiboak izan ditu saiakuntza klinikoaren hirugarren fasean. Albiste bikaina da, emaitza horiek itxaropen berriak ematen dizkiete gaixoei. Pazienteen ehuneko txiki bati zuzenduta dago, baina erakusten du AEA tratagarri bihur daitekeela".
'Heriotzaren harana', hitzordu garrantzitsua
Egitarau zabalaren baitan, hitzordu garrantzitsuetako bat atzo arratsaldekoa izan zen, Dalecandela elkarteak sortu eta Jaime Lafita protagonista duen Heriotzaren harana izeneko dokumentala proiektatu baitzuten, gaixotasuna gizarteratzeko eta kontzientziazioa pizteko asmoz. 2024ko apirilean, Lafitak eta beste hainbat lagunek 650 kilometro egin zituzten tandem-bizikletan, Death Valleytik Yosemiteko parkera. Ahalegina, zailtasunak eta elkartasuna uztartzen dituen bidaia kontatzen du filmak. Ibilbideak AEA diagnostikatu ondorengo bide gogorra irudikatzen du; baita ikerketan aurkikuntza batetik tratamendu eraginkor batera iristeko prozesu konplexua ere.
Bihar, azken eguna
Jardunaldiak bihar, egubakoitza, bukatuko dituzte, eta Jone Lopez Erauskinek orduan emango du haren lanaren berri. Bukatzeko, ikertzaile arrasatearrak bereziki eskertu gura izan du Arrasateko Udalak hasieratik emandako babesa eta eskuzabaltasuna, jardunaldiak bertan egin ahal izateko.
