Alboko esklerosi amiotrofikoa (AEA) gaixotasun neurodegeneratibo konplexua da, muskuluak kontrolatzen dituzten neuronak pixkanaka kaltetzen dituena. Gaixotasunak aurrera egin ahala, mugitzeko, eskuak garbitzeko, irensteko edo hitz egiteko gaitasuna galtzen dute pazienteek. Azken hori gertatu zaio Jaime Lafitari, DalecandELA elkarteko presidenteari. Gaitasun kognitiboak, oro har, bere horretan mantentzen dira, eta, hitz egiteko gaitasuna galdu badu ere, gaixotasunari aurre egiteko eta sendagai baten bila jarraitzeko borrokan dihardu egunero.
Datorren astean, eguaztenetik egubakoitzera, AEAren ikerketaren nazioarteko topagune bihurtuko da Arrasate. DalecandELA elkarteak antolatuta, Kulturatek hartuko du ALS-ArrasatELA sinposio zientifikoaren bigarren edizioa. Iazko esperientziari jarraipena emanez, mundu osoko ikertzaileak elkartuko dira, ezagutza partekatzeko, emaitzak alderatzeko eta lankidetza berriak sustatzeko. Lehen edizioak 200 lagun baino gehiago bildu zituen; aurten, egitasmoa jardunaldi bakarra izatetik hiru eguneko egitarau zabalagora igaro da, nazioarteko parte-hartze handiagoarekin.
Sinposioan laborategietako aurkikuntzak partekatzeaz gain, ikerketaren aldeko konpromiso soziala ere jarri nahi du mahai gainean topaketak. Lafitak gogorarazi du diagnostiko baten atzean ez dagoela gaixotasuna bakarrik: "Bizitza bat dago, familia bat, eta eguneroko bizimodua goitik behera aldatzen duen errealitate bat".
Arrasateko ikerlaria, zubi
Arrasate ez da ausaz aukeratutako kokalekua. Lotura pertsonal eta zientifiko esanguratsuak ditu topaketak herriarekin. Jone Lopez Erauskin arrasatearrak urteak daramatza AEA ikertzen San Diegon (Kalifornia), eta, Ana Rita Quadros Coimbrako Unibertsitateko ikertzailearekin batera, sinposioa gauzatzeko ezinbesteko babesa eman du.
Nazioarteko maila goreneko ikertzaileen artean piztu den interes berezia nabarmendu dute antolatzaileek. Besteak beste, Ammar Al-Chalabi, Clotilde Lagier-Tourenne, Pietro Fratta, Aaron Gitler eta Ana Martinez izango dira Arrasaten, eta Don Cleveland ikertzailea ere itzuliko da.
Gaixotasun heterogeneoa
AEA ez da berdin garatzen pertsona guztiengan. Sintoma antzekoen atzean kausa eta mekanismo biologiko desberdinak egon daitezke, eta horrek are garrantzitsuago egiten du ikerketa. Etxebizitza egokitu beharra, zaintza-lana, laguntza antolatzeko zailtasunak eta kezka ekonomikoak egunerokoaren parte bihurtzen dira. Horregatik, Lafitak nabarmendu nahi izan du AEA ez dela gaixoarena eta haren ingurukoena bakarrik, gizarte osoarena baizik: "Gaixotasunak ez du arraza, sinesmen, genero edo ideologia jakinik bereizten. Edonori egokitu dakioke, eta, horri aurre egiteko, ikerketa, zaintza eta gizartearen konpromisoa ezinbestekoak dira".
Ikerketak jarrai dezala
Aurrerapausoak ematen ari dira, eta bada itxaropenerako arrazoirik, Lafitaren ustez. Dena den, aurrera azkarrago egin beharra dagoela dio, "beharrezko bermeak alde batera utzi gabe." Bi erronkak batera doaz: tratamenduak bilatzen jarraitzea eta, iristen diren bitartean, duintasunez bizi izateko baldintzak bermatzea. Zientzian aurrera egitea ez ezik, gaixotasunarekin bizi diren pertsonen errealitatea hobeto ulertzea ere bada topaketen erronka. "Jendea zientziara hurbildu eta bizitzari beste ikuspegi batetik begiratzen laguntzen badugu, merezi izango du", dio Lafitak.
'Heriotzaren harana' dokumentala
Eguaztenean, 18:00etan, Death Valley dokumentala proiektatuko dute Kulturaten, eta herritarrak bertaratzera animatu dituzte. Aurrez izena-eman behar dela jakinarazi dute, doakoa da.
2024ko apirilean, Jaime Lafitak eta beste hamaika lagunek 650 kilometro egin zituzten tandem-bizikletan, Death Valleytik Yosemiteraino. Paisaia ikusgarriak, ahalegina, zailtasunak eta maitasuna uztartzen dituen bidaia da, baina, batez ere, elkarri lagunduz aurrera egin daitekeela kontatzen duen istorioa. Ibilbideak, gainera, esanahi bikoitza du: AEAren diagnostikoaren ondorengo heriotzaren harana irudikatzen du, baita ikerketan aurkikuntza itxaropentsu batetik tratamendu batera iristeko bide konplexua ere. Lagun taldearen eta tandemaren bidez irudikatu nahi dute "inork ez duela bidea bakarrik egiten".