Zer da AEA, eta zer dakar diagnostikoak pertsonaren eta haren ingurukoen bizitzan?
AEA gaixotasun neurodegeneratibo bat da, muskuluak kontrolatzen dituzten neuronak pixkanaka kaltetzen dituena. Horren ondorioz, pertsonak ibiltzeko, eskuak mugitzeko, hitz egiteko, irensteko edo arnasa hartzeko gaitasuna galtzen doaz. Bilakaera ez da berdina pertsona guztietan, baina gaixotasunak bizitza goitik behera aldatzen du eta amaiera trafiko berdina dugu denok. Diagnostikoarekin batera, familia osoak berrantolatu behar du egunerokoa: etxebizitza egokitu, zaintzak antolatu, laguntza bilatu eta kezka ekonomikoei aurre egin. Beraz, gaixotasunak ez du pertsona bakarra kolpatzen.
"Gaixotasunaren inguruan geroz eta gehiago dakigu, baina oraindik ez dugu pertsona guztiengan eragiteko gai den tratamendurik"
Zein da gaur egungo ikerketaren egoera? Zergatik da hain zaila tratamendu eraginkorrak garatzea?
Gaixotasunaren inguruan geroz eta gehiago dakigu, baina oraindik ez dugu pertsona guztiengan eragiteko gai den tratamendurik. AEA oso heterogeneoa da; antzeko sintomen atzean kausa eta mekanismo desberdinak egon daitezke. Horregatik, pertsona batzuei laguntzen dien tratamenduak ez du zertan besteengan eragin. Oztopo nagusietako bat finantzaketa nahikorik eta jarraiturik ez izatea da. Oinarrizko zientziaren garrantzia azpimarratu nahiko nuke: zelulen funtzionamenduan zer huts egiten duen ulertzea ezinbestekoa da etorkizuneko tratamenduak aurkitzeko.
Itxaropenentsu egoteko arrazoirik badago?
Itxaropena pizten duten ideia asko daude, ostean, laborategitik pazienteengana iristen ez direnak. Hala ere, aurten itxaropenerako albisteak izan ditugu, betiere ikerketak eskatzen duen zuhurtzia alde batera utzi gabe. Espainian AP-2 molekularen garapen klinikoa abiatu da. Ana Martinez eta Carmen Gil CSICeko ikertzaile-taldearen lanaren emaitza da, eta lehen fasean segurtasuna eta organismoan duen portaera ebaluatuko dira, boluntario osasuntsuekin. Oraindik ez dakigu AEAren aurka eraginkorra izango den. Martinez ikerlaria ArrasatELAn izango dugu, esperientzia eta ezagutza partekatzen.
Bigarren aldiz egingo duzue sinposioa Arrasaten. Zer lortu nahi duzue?
Ezagutza partekatzea eta, horren bidez, AEA duten pertsonen bizi-kalitatea hobetzeko aurrerapausoak ematea. Iaz berrehun pertsona baino gehiago bildu ziren, eta aurten hainbat herrialdetako ikertzaileak elkartuko ditugu, emaitzak alderatu eta elkarlanerako aukerak aztertzeko. Sinposiotik harago iraungo duten harremanak eta proiektuak sortzea nahiko genuke. Datuak, ikuspegiak eta akatsak partekatzea garrantzitsua da, lanak alferrik ez bikoizteko eta baliabideak hobeto aprobetxatzeko.
"Ikertzaileek datuak, ikuspegiak eta akatsak partekatzea garrantzitsua da: lanak alferrik ez bikoizteko eta baliabideak hobeto aprobetxatzeko"
Herritarrek ere izango dute ArrasatELA jardunaldietara gerturatzeko aukera
Batzuetan, laborategia eta eguneroko bizitza oso urrun daudela dirudi, baina errealitate beraren inguruan ari dira lanean. Ikertzaileen hitzaldiez harago, hilaren 28an, 18:30ean, Death Valley dokumentala proiektatuko dugu Kulturaten, herritar guztiei irekitako hitzordua da. Ondoren, protagonistak eta ikertzaileak bertan direla, solasaldi informal bat egingo dugu. Doakoa da, baina aurrez izena eman behar da dalecandela.org webgunean.
Zer aurkituko du ikusleak Death Valley dokumentalean?
2024an 650 kilometro egin genituen tandem bizikleta batean; Death Valleytik, Yosemitera arte. Paisaia ikusgarriak, zailtasunak, umorea eta maitasuna ikusi daitezke. Diagnostikotik harago, pertsonengana hurbiltzeko aukera ematen du: familia bat, lagunak, txantxak, beldurrak eta elkarri ematen dioten babesa. Erakusten du laguntza behar izateak ez duela pertsona izatea edo gauzak egiteko gogoa kentzen. Laburbilduz, bizitzak gure planak aldatzen ditugunean, aurrera egin daitekela erakusten du.
Zergatik da garrantzitsua herritarrek gaixotasuna ezagutzea?
Edonori egokitu dakiokelako, eta ez dugulako nahi etxe bateko hormen artean geratzea. Familiari, lanari, harremanei eta ingurune osoari eragiten dio. Gainera, ikerketa eta arreta gizartearen erabakien eta konpromisoaren mende ere badaude. Errealitate hori ezagutzeak hurbiltzeko, galdetzeko eta laguntzeko beldurra galtzen laguntzen du. Ez dugu errukirik piztu nahi; gertatzen ari dena ulertzea eta bakoitzak laguntzeko bere modua aurkitzea nahi dugu.
"Ez dugu errukirik piztu nahi; gertatzen ari dena ulertzea eta bakoitzak laguntzeko bere modua aurkitzea nahi dugu"
Zer nahiko zenuke jendeak etxera eramatea?
Ikertzaileek galdera berriak, harreman berriak eta elkarlanerako gogoa eramatea nahiko genuke. AEA duten pertsona eta familiak, berriz, entzunak sentitzea eta erantzunak aurkitzeko konpromisoa duten ikerketa-taldeak daudela jakitea. Herritarrei, diagnostiko bakoitzaren atzean pertsona bat eta bizitza bat duen familia bat dagoela gogorarazi nahi diegu. Eta mezu bat zabalduko nuke: ikerketak denbora behar du, baina AEA duten pertsonek ez dute denborarik. Bi ideiei eutsi behar diegu: tratamenduak bilatzen jarraitu eta, iristen diren bitartean, duintasunez bizitzeko beharrezko zaintzak bermatu.
Gehitzekorik?
Kulturatera etortzera gonbidatzen zaituztegu guztioi. Zientziara hurbildu eta bizitzari beste ikuspegi batetik begiratzen laguntzen badugu, merezi izango du.
