Gaixotasun neurodegeneratiboa du Mara San Jose arrasatearrak, Batten gaixotasuna, CLN 1 motakoa. Garaiz ekin behar diote osatzeari, baina, gaur-gaurkoz, ez dago sendakuntzarik; probako tratamenduetan dute arreta jarrita etxekoek.
Gaixotasunari ikusgarritasuna emateko helburuarekin eta dirua jasotzeko asmoz, Mararen aldeko eguna ospatzen ari dira Arrasaten, eta, zapatu eguerdian, Seber Altuben izan da zertaz gozatu. Erraldoi eta Kilikien konpartsa, trikitixa eskolakoak, Lore Gazteak eta Txikitxu Arrostaitz dantza taldeak, txistulariak eta gaiteroak, bertsolariak edota txalapartariak izan ziren, besteak beste.
Gurasoek eta familiartekoek hunkituta jaso dute herritarrengandik babesa. Hau azaldu du Susana Garcia, neskatilaren amak: "Iritsi bezain laster malkotan geunden, hunkituta. Sentitu dugu jendeak entzun gaituela eta etorri direla hona gurekin egotera. Emozio oso handia da. Ikusi gaituzte, Mara ezagutu nahi dute, eta hori da guk nahi genuena. Babesa erakusten ari dira eta Mararen gaixotasunari eta egoerari ikusgarritasuna ematen".
Txikiaren bizi-kalitatea hobetu eta luzatu dezakeen terapia bat aurkitu dute, baina oraindik ez da iritsi haurrekin probatzeko fasera eta gurasoek ez dakite horra iristeko zenbat falta den. "Diru gehiago eta burokrazia gutxiago" falta dela azpimarratu dute eta adierazi dute nora bideratuko duten asteburuan jasotako dirua: "Zati bat joango da MPS Lisosomales elkartera. Hasieratik lagundu digute. Euren bitartez lor dezakegu finantzatzea Mararendako ikerketa bat, Marak tratamendu bat jaso dezan, eta tratamendurik ez balitz aterako, ikerkuntzara bideratuko dute", esan du Garciak eta gaineratu du beste zatia Mararendako izango dela, bere eguneroko beharretarako; esaterako, aparatu ortopedikoendako edota terapietarako.
Seber Altuben txosna ere jarri dute dirua ateratzeko eta Mondravember elkartekoek izan dute horren ardura.
Mararen gertukoek esker hitzak izan zituzten parte hartu zuten eragile guztiendako eta baita euren ondoan izan diren herritar denendako ere. Gauean, 22:00etatik aurrera, gaztetxean jarraituko du elkartasun egunak, Oihu!, Aiama eta Malaña taldeen kontzertuekin. Sarrera 5 euro da.
