Puntua aldizkariaren 425. zenbakian argitaratutako erreportajea da honakoa. Horrelakoak gustuko badituzu egin zaitez Goienakide eta astero-astero jasoko duzu Puntua zure etxean.
Sare trinkoa osatzen dute haur eta nerabe minbizidunei sostengua ematen dieten elkarteek. Espainian hogei erakundetik gora daude Haur Minbizi Familien Espainiako Federazioaren (FEFCI) barruan, norabide berean indarrak metatuta gaixoen eskubideen alde urratsak egiten; euskal ordezkaritza Nafarroako Adanok, Bizkaiko Aspanovak, Arabako Aspanafoak eta Gipuzkoako Aspanogik osatzen dute. Guztien helburua bera baita, minbizia duten adingabeen eta haien senideen bizi-kalitatea etengabe hobetzea.
XXI. mendean sartu ginenetik hona bilakaera nabarmena lortu dute hainbat aspektutan. 2001ean hasi zen Aspanogin lanean Nekane Lekuona gizarte-langilea, eta honela oroitzen ditu urte haiek: "1998an familia batzuek elkartea sortu zutenean, haurren minbizia oso ezkutuko gaia zen, apenas hitz egiten zen; beraz, ezjakintasun handia zegoen, askok ez zekiten haur batek minbizia izan zezakeenik ere. Gaia azaleratzen zenean, ostera, ezkortasunak inguratzen zuen; gaixotasun luzea dela, hil egin dela...".
Loteria txarra, ingurune ona
Osasun-mailan, ordea, pauso bat aurrerago joan ziren, zorionez. 70eko hamarkadatik hona, ikerketa arloko lorpenei esker, tratamenduen eraginkortasunak hobera egin du zeharo, sendatze-tasa orokorra %20-30etik %80tik gorakoa izatera iritsita. Hori "asko" dela nabarmendu du Lekuonak, baina ñabardura bat ere zehaztu du: "Gurea moduko lurralde aberatsenetan sendatzen dira bostetik lau, osasun sisteman diagnostikatzeko eta tratatzeko tresna egokiak dauzkagulako. Baina herrialde pobreetan %20k bakarrik lortzen dute gainditzea… Hori dela eta, ahalegin berezia egiten dugu Afrikako edota Hego Amerikako kasuak artatzeko; han dauzkaten aukera apurrak oso garestiak dira, eta hemen sekulako lantaldeak ditugu: pediatra-onkologoak, erizainak, garbitzaileak… Haiek goraipatu eta zaintzea ezinbestekoa da".
Gaixoak eta zaintzaileak zaintzen
EAEn, Donostiako eta Gurutzetako ospitaleetan jasotzen dute tratamendua haur minbizidunek, pediatria onkologikoko unitateetan. Lehen, 14 urte betetzen zituztenean helduen solairura joan behar izaten zuten, baina gaur egun 16 urte bete arte jarrai dezakete pediatria unitatean, "haur eta nerabeei egokitutako ikuspegidun profesionalekin". Positibotzat jotzen du lorpen hori Lekuonak, eta hobetu diren beste hainbat arlo zerrendatzeari ekin dio: "Gurasoetako batek seme-alaba zaintzeko lan murrizketa berezia eska dezake, eta soldata arrunta jasotzen jarraitu; HH-5etik batxilergora, etxez etxeko eta ospitaleko irakasle zerbitzua bermatzen du Hezkuntza Ordezkaritzak; Donostiarako joan- etorriak leuntzeko, familiek ospitaletik gertu pisu bat daukate orain, eta unitate barruan gela propio bat, eroso eta garbi mantentzeko azpiegiturekin; eta bazkari- eta afari-txartelak ematen dizkiegu".
Iraganeko erronka horiek errealitate bihurtu dituzte eta horrek hauspoa eman die erronka berriei aurre egiteko. Adibidez, kimioa hartu bitartean pazienteei ezgaitasun gradua aitortzeko borrokan daude murgilduta gaur egun, "kontuan hartuta ondorio gogorrak dakartzan tratamendua dela eta kimioa hartu ostean ere jarraipena egin behar dela".
Ipuinkeriarik gabe
Aurtengo sentsibilizazio hilabetea, berriz, gaixotasunaren gaineko hizkuntzan zentratu dute, Childhood Cancer Internationalen nazioarteko kanpainarekin bat eginez. Haurren minbizia hizkera egokiarekin eta ikuspegi enpatiko, arduratsu eta asertiboarekin tratatzeko helburuarekin, Haur minbizia ipuinkeriarik gabe izeneko argitalpena kaleratu berri dute. Ilustrazioen laguntzarekin, pazienteengan eta familiengan ondoeza, estresa eta tristura eragin ohi duten esaldiei, kontzeptuei eta terminoei buruz hausnartzera gonbidatzen du, eta hori saihesteko termino alternatiboak proposatu.
Hala, kontzeptu errotuak eta irudi estereotipatuak aztertzen ditu; adibidez, hizkera belikoaren erabilera: "Txapeldun, gerlari, irabazle eta galtzaile terminoak zalantzan jartzen ditu, eta estereotipoak gezurtatu, paziente bati superheroi deitzen diogunean deshumanizatzen ari baikara. Hizkuntza bisualari ere jartzen zaio arreta, ohikoa delako tratamenduaren hainbat fasetan ilerik gabe eta zurbil irudikatzea, baina kendu egin behar dugu hori burutik, beti ez baita horrela; umeak ume izaten jarraitzen du, momentu onak dauzka, haserretu egiten da, bihurrikeriak egiten ditu...", azaldu du Lekuonak.
Ipuina publiko orok ulertzeko moduan dago planteatuta eta eskuragarri dago info@aspanogi.org helbidera idatzita.
Boluntarioak prestatzen
Helbide berera jo dezakete Aspanogin aktiboki parte hartu gura duten pertsonek. Hain zuzen, boluntarioek eta kolaboratzaileek eginkizun garrantzitsua izaten dute adin txikikoek goxoago eraman ditzaten ospitaleko eta etxeko igaroaldiak. Lekuonak ohartarazpen hau egin du: "Ez da erraza boluntario lana egitea; emozionalki prest egon behar duzu egoera zailei aurre egiteko. Haurrek bizipoza behar dute; hori da gure egiteko nagusia. Ekarpen hori egiteko gogoz daudenei formakuntza eskainiko diegu laster".
"Haiengatik merezi du"
Gaixoen eta familien alboan etengabe egoteak zer dakarren galdetuta, "batzuetan une gogorrak" jasan eta "inpotentzia handia" sentitzen duela aitortu du Lekuonak. Hala eta guztiz ere, eman baino gehiago jasotzen duela ondorioztatu du: "Familien parte gara; umea txiki ezagutu eta handik urte batzuetara, nerabe-gazte denean, agerikoak dira lorpenak. Eta hil bada, egunero eman zizkizuten irakaspenekin gelditzen zara. Ohituta gaude gizarte honetan beti kexaka bizitzen, baina ospitalera sartzerakoan ikusten duzu haientzako denbora gelditu egiten dela; hau da, pertsonen arteko erlazioak zaintzea, ondo egotea dela garrantzitsuena. Horregatik jarraitzen dut hemen; argi daukat haiengatik merezi duela. Aspanogin lan egitea nik aukeratu dut; nire kasuan, loteria ona da. Baina haurrek ez dute aukeratu Aspanogiko kide izatea".
Leire Gonzalez: "Urteak pasatakoan konturatu naiz zelako lana egiten duten"
Aretxabaletarrari 11 urterekin diagnostikatu zioten leuzemia, 2016an. Orduan jarri ziren harremanetan harekin Aspanogiko gizarte laguntzailea eta psikologoa. 2018ra arte jaso zuen tratamendua, osatu zen arte. Bi urte haietan elkartearekin egindako bideaz dihardu.
Nola definituko zenuke Aspanogi elkartea?
Ekintzen bitartez bidea errazten duten pertsonak bezala. Zailtasunak beste modu batera ikusten erakutsi didate, ospitaleko bizitza errazten.
Zer-nolako ekintzak antolatzen dituzte?
Ospitale barruan nengoenean, pailazoak etortzen ziren, lasaiago egoteko musikoterapia egiten genuen, boluntarioekin mahai- jokoetan ibiltzen ginen... Eta handik kanpo ere antolatzen zituzten aisialdirako ekintzak; tratamendua bukatutakoan, Irlandako kanpamendu batera joateko aukera eman zidaten, minbizia pasa duten beste neska-mutil batzuk ezagutu eta haiekin denbora pasatzeko.
Zuk bakarrik ez, zure senitartekoek ere igarri zuten Aspanogiren babesa.
Noski. Batez ere, psikologia zerbitzua eman zieten, eta minbizia ulertzeko liburuak oparitu. Aisialdirako planak ere egin ahal izan genituen; adibidez, familiakoak lau egunez izan ginen Portaventuran haien iniziatibaz.
Nola baloratzen duzu Aspanogiren ekarpen hura?
Polita eta desberdina izan zen; eskertzen da elkarte batek halako gauzak eskaintzea. Momentuan, agian, ez zara kontziente, baina gerora ikusten duzu lan handia egiten dutela.
Ikastetxeko dinamikarekin jarraitu ahal izan zenuen?
Bai; hor ere erraztasunak eman zizkidaten. Tarteka ingresatzen ninduten eta sarri egoten nintzen etxean. Bi kasuetan etortzen zitzaizkidan irakasleak; beraz, posible izan nuen ikasketekin jarraitzea.
Aspanogikoak zure ikastetxean ere izan ziren, ezta?
Bai; minbizia duten haurren ikastetxe guztietara joaten dira. Nik Almenen ikasten nuenez, han izan ziren nire ikaskideei zer gertatzen zitzaidan azaltzeko. Izan ere, umeak garenean gaixotasuna ez dugu oso ondo ulertzen: beldurretik ikusten dugu, errealitatetik aldentzen den irudi bat eraikitzen dugu. Aspanogikoek minbizia beste modu batera azaldu zieten nire ikaskideei, eta orduan ere laguntza handia jaso nuela sentitu nuen. Gaia azaleratu behar baita, dagozkion hitzak erabilita.
Erakunde inplikatuak maila orokorrean egiten dabiltza ahalegina borrokari edota super-heroi moduko hitzak saihesteko; minbizia duenarengan zama bikoitza baitakar horrek.
Garrantzitsua da horrelakoetan ez erortzea, hitzak behar bezala aukeratzea. Salbuespena izan daiteke haur oso txikiekin gaia tratatzerakoan; hor ondo ikusten dut metaforak erabiltzea.
Haurren minbizia geroz eta gizarteratuago dagoela ikusten duzu?
Oraindik jende nagusiarekin lotzen den gaixotasuna da, zailagoa da haurrekin lotzea. Agian, pelikula batean ikusi duzu eta oso arrotza iruditzen zaizu, ez duzulako espero zure ingurukoren bati gertatuko zaionik. Baina badaude kasuak eta ikusarazi egin behar dira. Adibidez, maratoia antolatzen dutenean Donostian. Horrekin lotuta, gogoan dut UDAk duela urte batzuk kamiseta arrosak atera zituela.
Olatz Oregi: "Hasierako 'shock' egoeran laguntza handia jaso genuen"
Olatz Oregi soraluzetarrak eta haren familiak, 2016an izan zuten lehenengoz Aspanogiren berri, 4 urteko semeari leuzemia diagnostikatu ziotenean. Lehentasuna zaintza lanak kudeatzea zen, eta horretan lagundu zieten elkartekoek: "Lanean gurasoetako batek baja berezi bat har zezakeela azaldu ziguten; senarrak hartu zuen, 24 orduz egoten zen txikiarekin eta nik lanik egiten ez nuenean txandakatzen nuen, hark deskantsatu zezan".
Egun haiek ahal bezala eramateko ezinbestekoa egin zitzaien Aspanogiko kideek hartutako bidelagun rola: "Haiekin berba eginda husten genituen barrenak". Dioenez, notizia jaso zutenean "shock egoeran" geratu ziren, "zer egin eta nora jo jakin gabe; baina eskerrak haiek hor daudela, zure alboan daudela sentiarazten".
Donostiako Ospitalean egiten zituzten egonaldietan familiek behar zutena zeukatela nabarmendu du Oregik: "Gurasoentzako gela bat geneukan, takilak, komuna eta mahaiak barne. Bertara otorduak ekartzen zizkiguten jatetxetik. Izarak eta mantak ere berehala ematen zizkiguten, dutxatu egin gintezkeen... Ondo zainduta sentitu ginen une oro".
Bi urtez jaso zuen tratamendua haien semeak, eta, behin sendatuta, Aspanogirekin harremana izaten jarraitu dute, gaur arte: "Bazkide gara eta ahal dugun ekitaldi guztietan parte hartzen dugu. Oso aberasgarria eta garrantzitsua da halako elkarteek ematen duten kalitatezko arreta".
Xabi Gorostidi: "Ikasturtea irribarre batekin bukatu ahal izan genuen"
Gaixotasun larrien ondorioz ikastetxera joan ezin diren haurrek eskubidea dute, legez, irakasle zerbitzua jasotzeko, ospitalean zein etxean. Xabi Gorostidi arrasatearrak zerbitzu hori eman zuen 2020/2021eko ikasturtean, eta, tartean, Lucia izeneko 13 urteko neskato basauriarra izan zuen ikasle. Haren logelara lehen aldiz sartu zenean "inpaktatu" egin zela kontatu du: "Baina, pixkanaka, izotza urtzen joan ginen; hilabete geratzen zen ikasturtea amaitzeko eta banekien ez niola gauza handirik irakatsiko. Hortaz, sorpresa bat ematen ahalegindu nintzen".
Oparia azken eskola-egunean
Athletic-zalea eta Villalibre-zalea zela kontatu zion Luciak, eta Gorostidik hariak mugitu zituen futbolariak dedikatutako bideo bat egin ziezaion, kontziente izanda halako eskari asko edukiko zituela: "Zorionez, bitarteko lagun bati esker, Asier Villalibrek 15 segundoko bideo bat bidali zidan, baldintza batekin: Luciaren erreakzioa ikusi nahi zuen. Gurasoek baimena eman zidaten. Azken eskola-egunean, Gurutzetako ospitalearen kanpoaldean erakutsi nien bideoa hirurei; zoragarria izan zen, guztiz txundituta geratu ziren".
Ikasgai handia
Egoera hartan ikasleak eman zion lezioa irakasleari: "Nire arazoak erlatibizatzen ikasteko esperientzia iruditu zitzaidan; urte asko dira gaixotasunaren zama ahal bezala eramaten, bai harentzat eta bai haren familiarentzat".
