Urtero, otsaileko azken zapatuan ospatu ohi dute Gaixotasun Arraroen Munduko Eguna eta aurten otsailaren 29an izango da, bihar –zapatua–.
Europar Batasunean, 2.000 biztanletik kasu bat baino gutxiagoko gaixotasunak kontsideratzen dira arraroak. Mundu mailan, biztanleen %6-8k dute era honetako gaixotasunen bat, Europan 30 milioi pertsonak eta Espainian 3 milioik –Euskal Herriko daturik ez dago–.
Gaixotasun arraroen bereizgarri nagusia da gaixoek mota guztietako desordenak eta sintomak dituztela eta gaixotasun batetik bestera aldatu egin daitezke desordena eta sintoma horiek, baita gaixotasun berean ere. Halaber, gehienak kronikoak eta degeneratiboak dira.
Askotariko sintomak dituen gaixotasuna
Ekain Olalde oñatiarrak 10 urte ditu eta duela gutxi Arnold Chiari sindromea diagnostikatu diote, gaixotasun arraro moduan kontsideratuta dagoena. "Jaiotzatiko gaixotasun bat da, nerbio sistema zentraleko fosan, garunaren oinarrian dagoena. Zehazki esateko, burmuinean malformazio bat izatea da", azaldu du Lorea Suarezek, amak.
Hezur-muinean eragina dauka gaixotasunak, eta horrek ekar ditzakeen ondorioak nahiko gogorrak izan daitezke, Suarezen esanetan. "Horrez gain, beste hainbat arazo dakarzkio: buruko mina, mareoak, koordinazio txarra, depresioak, sentsibilitate falta –hotza eta beroa–, insomnioak eta abar. Asko dira. Egunerokoan, bere bizi-kalitatean eragiten dio gaixotasunak. Egun batean eskuko minarekin esnatzen da, edota herrenka hasten da, eta horrelako beste hainbat kasu. Egun batean ondo egon daiteke, inongo arazorik gabe, eta hurrengoan aipatu ditudan minak izaten ditzake".
Oraindik "asko" dago egiteko
Suarezen arabera, gaixotasun arraroen inguruan "lan asko" dago egiteko oraindik. "Batez ere, gaixoendako eta gurasoendako laguntza psikologikoa edota beste modu batzuetako laguntza. Horrelako kasu baten aurrean babesa egon behar da erakundeen partetik, psikologikoa, ekonomikoa, emozionala eta abar. Bakarrik eta galduta sentitzen zara, eta familia osoari eragiten dio, azken batean".
Hala ere, azpimarratu gura izan du Oñatin zerbitzu sozialen partetik laguntza handia eduki dutela. "Babes psikologikoa eduki dugu, eta umeak ere laguntza handia jaso du. Eskolan, esaterako, ebakuntzagatik klaseak galdu izan dituen denbora horretan, laguntza pedagogikoa eduki du egunero, eta oso pozik gaude alde horretatik".
Biharkoa, "emozio handiz"
Gaixotasun Arraroen Munduko Eguna "emozio handiz" biziko dutela onartu du Suarezek. "Gu horren parte gara, eta fase oso txar bat pasatu dugun arren, beti aurrera begiratu behar izaten da, indarrarekin, eta inportantea da senideen babes emozionala izatea".
Egoera berean egon litezkeen pertsonei mezu bat helarazi gura izan die oñatiarrak: "Esango nieke alderdi desberdinetan eman diezazuketen informazioak autorregulatzea inportantea dela, eta erregulazio hori ezinbestekoa dela etxeko girorako. Aurrera begiratu behar da, beti dagoelako aurrera egiteko moduren bat", nabarmendu du.
