Asperger sindromea ezagutarazten

Hans Asperger austriarra izan zen sindromea deskribatu zuen aurreneko psikiatra eta ikertzailea, eta, haren jaioteguna 1906ko otsailaren 18a izan zenez, 2007tik hona data horretan ospatzen da Asperger Sindromearen Nazioarteko Eguna. Egun horren helburu nagusia da sindrome horren berri ematea eta, gaitzaren gaineko informazioa zabaltzeaz gain, inguruan sortzen diren gaizki-ulertuak argitzea.

Gainera, aldarrikapenak egiteko eguna ere bada otsailaren 18a Gipuzkoako autismoaren elkartea den Gautenarendako. Besteak beste, "nahasmenduaren ezaugarrien detekzio eta identifikazio goiztiarrean hobekuntzak" eskatzen dituzte, diagnostiko espezializatua eta pertsonak behar dituen berariazko laguntzak lehenbailehen jasotzeko. Gainera, "heziketa indibidualizatu, inklusibo eta kalitatezkorako bidea bermatzea hezkuntzako etapa guztietan, eta enplegurako sarbidea eta ibilbide profesionalaren garapena sustatzea, enpresen kontzientziazioa eta inplikazioa bultzatuta, eta pertsona bakoitzari behar dituen laguntza-baliabideak ziurtatuta".

Familiaren etxetik kanpoko bizimodu independentea izateko aukerak areagotzea ere eskatzen dute, pertsona bakoitzari behar duen laguntza eskainita. Elkartearendako garrantzitsua da "gizarteratzea ziurtatzea", baita komunitateko baliabide, ondasun eta zerbitzu guztiak eskuratu eta erabiltzeko aukera ere izatea, diseinu unibertsala eta haietarako sarbidea sustatuta.

"Euren izateko era ulertzen eta onartzen laguntzen diegu"

Garbi Goikoetxea. Psikologoa.

Zer da Asperger sindromea?
Asperger sindromea garapenean gertatzen den nahaste bat da eta, nagusiki, ondorengo arloetan dauka eragina: komunikazioan eta interakzio sozialean eta irudimenean eta pentsamenduaren zurruntasunean.

Zerk eragiten du sindrome hori eta nola detektatzen da?
Oraindik ez da kausa zehatza ezagutzen, baina garapenean gertatzen den alterazio genetikoa dela jakina da. Inguruarekiko erantzun desberdinak eta izateko moduan berezitasunak txikitatik sumatu daitezke, baina, oro har, 5 urtetik aurrera antzeman daitezke diagnostikatu ahal izateko sintomak. Sintoma nagusiak aipatutako arloetan gertatzen dira: komunikazioan eta interakzio sozialean, adibidez gainerakoekin enpatizatzeko arazoak; lagunak egiteko desioa, baina hauek egiteko trebetasun falta; arau sozialak ulertzeko zailtasuna; jokoen arauak era egituratuan ikasi behar dituzte; ahozko komunikazioa ulertu eta erregulatzeko zailtasuna –bolumena, tonua eta hizkera testuinguru desberdinetara egokitzea kosta egiten zaie–; zentzu bikoitza, txisteak, esaldi eginak eta txantxak ulertzea kosta egiten zaie; eta lengoaia literalki ulertzen dute. Bestalde, irudimenari eta pentsamenduaren  zurruntasunari dagokionez, egoera berrien ondorioak imajinatzeko zailtasunak dituzte; ingurune aurresangarri bat behar dute, non aldaketa txikiak aurrez jakinaraziko zaizkien; eta planifikazioan eta antolakuntzan zailtasunak dituzte.

Zer eragiten dio pertsona bati Asperger sindromea izateak?
Aurretik aipatutako ezaugarri guztiak kontuan izanik, kosta egiten zaie besteentzat errazak diren komunikazio eta interakzio egoerak. Honek batzuei sufrimendu handia eragiten die eta euren egunerokoa zaila egiten zaie. Beste batzuek, ordea, ez dute horrelako sufrimendurik pairatzen eta euren bizitza edonorena bezalakoa izan daiteke.

Zer motatako laguntza behar izaten dute Asperger sindromea dutenek?
Adinaren arabera laguntza desberdina da eta, gainera, denek ez dute berdina behar izaten. Hala ere, orokorrean behar izaten dituzten laguntzak bi zentzutakoak dira: alde batetik, Asperger sindromea duen pertsonari arau sozialak ulertzen lagundu behar zaio, eta baita horietara egokitzen. Eta antolakuntzarako eta planifikaziorako estrategiak eta autoerregulaziorako estrategiak erakustea ere oso garrantzitsua da. Bestetik, gizarte mailan, batez ere, euren ingurune gertuan –familian, eskolan edota lanean– euren izateko modua ulertzen laguntzea garrantzitsua da. Askotan, beraiei bakarrik eskatzen diegu gizartea ulertu eta bertara egokitzea, honek dakarren gehiegizko esfortzua kontuan hartu gabe, baina alderantziz?

Gautenatik ze laguntza mota eskaintzen diezue Asperger sindromea dutenei, psikologo moduan?
Orokorrean, trebetasun sozialak ulertzen eta lantzen, emozioak ulertu eta adierazten, euren indarguneak eta ahulguneak identifikatzen… eta, batez ere, euren izateko modua ulertzen eta onartzen. Nerabezaroan eta helduaroan euren orientazio akademikoan laguntza behar izaten dute, baita lan munduan barneratzerakoan ere. Horretaz gain, egunerokoan edonori suertatu ahal zaizkigun arazo edo desberdintasunak kudeatzeko laguntza behar izaten dute –lagun artean, bikotean, lanean…–. Bestalde, Asperger sindrome duen pertsonari heziketan eskaini behar zaion laguntza nagusia planifikazioa eta antolakuntza estrategiak dira.

"Aurreiritziak baztertzea eta tolerantzia sustatu nahi dugu"

Jimmy Brosa. Gautenako familientzako laguntza zerbitzuko arduraduna.

Zer da Gautena eta zer lan egiten du edo zer laguntza eskaintzen du?
Gautena izena Autismoaren Gipuzkoako Elkartearen akronimotik dator. Etekina ateratzeko asmorik ez duen familia elkarte bat da, eta, gaur egun, 800 familia baino gehiago artatzen ditu. Gautenaren xedea da erakundeko konpromiso etikoan oinarrituta laguntza pertsonalaren kudeaketa bultzatzea; hain zuzen ere, Autismoaren Espektroko Nahastea edo desgaitasun intelektuala eta garapen-desgaitasuna dituzten pertsonek eta euren familiek erabateko bizi-kalitatea lortzeko aukera izan dezaten, gizarteratzearen alde egiten duen gizarte honetan.

Zein da zure egunerokoa Familientzako Laguntza Zerbitzuko arduradun moduan?
Familientzako Laguntza Zerbitzua eta Elkarte Ekintzaren lana hiru mailatan banatzen dugu: AEN duen pertsona, familia eta ingurua. Arduradunaren lana hiru lan-arlo hauetan sailkatzen diren programak kudeatzea eta koordinatzea da. Koordinazio eta jarraipen lanaz gain, programa hauek bideratzen ditugu: Ongietorria –familiari, elkartean sartzen laguntzeko programa–; Infosenide –baliabideei, bitartekoei, eta abarri buruzko informazioa eta orientazio ematen zaie familiei–; Elkarbide (familiek euren gaitasunak garatzeko,
familia-sistemaren loturak indartzeko eta jarrera indibiduala eta familiartekoa osasungarria, sortzailea, eraginkorra eta aberasgarria izan dadin lortzeko oinarrizko prestakuntza–; Guraso Eskola –hainbat motatako eta hartzailerentzako prestakuntza programa–; eta, azkenik, Inguru –helburua da gure inguruneko baliabide komunitarioek AEN duten pertsonen beharrei erantzutea lortzea–.

Garrantzitsua izango da, batez ere, familientzat, hasieran nola jokatu, nora jo edota orientazioa, ezta?
Ezinbestekoa da; horregatik, hasieratik, harrera pertsonalizatua egiten zaie, nahastearen inguruan dituzten zalantzei erantzuna emateko eta Gautenako zerbitzuen nondik norakoak azaltzeko. Diagnostikoaren ondorengo momentu hauek zaintzea oso garrantzitsua da. Bestetik, urteetan zehar informazioa helaraztea familientzako laguntza zerbitzuko alde garrantzitsua da. Baliabideei, bitartekoei, eta abarri buruzko informazioa eta orientazioa ematen zaie artatzen ditugun pertsonen familiei, esku-hartze programei etekin handiagoa atera diezaieten. Aldi berean, formakuntza ematen zaie familiei, beraien senideekin sortu daitezkeen egoeren aurrean modu egokian erantzuten jakin dezaten, tresnak eta baliabideak eskainiz. Familien artean laguntza emateko topaguneak sustatzen ere saiatzen gara, egoera antzekoak bizi izaten dituztenen bizipenak elkarbanatzeko. Ikasketa prozesua ez da inoiz amaitzen.

Otsailaren 18a izan zen Asperger Sindromearen Nazioarteko Eguna. Sentsibilizatzeko eta gaixotasuna ezagutzera emateko eguna da. Jakintzarik eza dago gaixotasunaren inguruan?
Maiz gertatzen den nahaste bat bada ere, nahiko ezezaguna da bai gizartean, eta baita, kasu askotan, profesionalen artean ere. Ezagutzarik eza honek hainbat sinesmen faltsuek indarra hartzea ahalbidetzen du nahaste hau duten pertsonen inguruan. Mito hauek ez dira batere lagungarriak. Azken finean, Asperger sindromearen berezitasunen ezagutzak haien beharrak ulertzen laguntzen du, aldez aurretik pentsatutako ideiak baztertzea eta tolerantzia sustatzea.