Gaur egun Mendebaldeko herrialdeetan desagertuta dago poliomielitisa (nerbio-sisteman kalteak eragin ditzakeen eta jatorri birikoa duen gaixotasuna), txertatze masiboak direla-eta (oraindik arazo larria da Pakistanen eta Afganistanen, Asia erdialdean, Sirian eta Iraken, Ekialde Hurbilean, eta Kamerunen eta Ginean, Afrikan). Hala ere, 1950etik 1964ra arte, Francoren diktaduran, hainbat eta hainbat umek jasan behar izan zuten polioaren gaitza, Gobernuak ez zuelako txertatze masiborik bultzatu. 50eko hamarkadan, eta poliomielitisaren aurkako txertoa agertu aurretik, beldur handia sortzen zuen gaixotasuna zen, umeen gaixotasunen artean beldur handien sortzen zuena, hain zuzen ere.
Hildakoak utzi zituen gaixotasunak, eta polioaren ondorioekin bizi behar izan dutenek, ebakuntza eta arazo ugari gainditu ostean, bizitza normala egiten saiatu dira. Hala ere, poliomielitisa igaro eta hamarkadak geroago, polioaren osteko sindromearekin ezustean topo egin dute askok eta askok.
2014. urte amaieran jaio zen EPE (Euskadiko Polio Elkartea), polioaren osteko sindromea ezagutzera emateko. 12 lagunek hasi zuten, Eibarren. “Hiru herrialdeetako erdigunea delako hautatu genuen. Eibarko Udalak erretiratuen etxean gunetxo bat laga zigun, eta hori da gure egoitza. Euskadi osoan sakabanatuta gaude eta guk dugun arazoetako bat da mugitzea asko kostatzen zaigula. Gaur egun ehun lagun baino gehiago gara”, azaldu du Mario Feijook, EPEko presidenteak.
“Garai baten polioa jasan behar izan genuen askok. poliomielitisak, izan ere, faseak ditu. Lehenengo, birusa hartzen duzu, eta gero, osasunak okerrera egiten du. ondoren, paralizatzea dator, eta gero, adaptazioa. azkenik, egonkortzea dago. Horiek guztiak gainditu behar izan ditugu. Gure bizitzak aurrera ateratzea lortu genuen, eta, beste jendea erretiratzen den bezala, guk ere erretiroa hartzea espero genuen. Hala ere, gauza arraroak sentitzen hasi ginen, eta inork ez zigun esan zer zen polioaren osteko sindromea. Sintomak ezustea dira hasieran, eta, ikertzen hasi ondoren, hutsune bat dagoela konturatu ginen. Kontu honi buruz ez dakitela ezer. Osakidetzan ere hutsune ugari aurkitzen ditugu; horien artean, ez dagoela honentzat ezer prestatuta. Horregatik, azkenean, elkartea gauzatzea erabaki genuen. polioaren osteko sindromea eta polioaren inguruko elkarteak badaude 90eko hamarkada ezkero lanean Espainia mailan, baina hemen ez ziren hain ezagunak”, adierazi du Mario Feijook.
Gaixotasunaren sintomak askotarikoak dira, baina nagusia ohiz kanpoko nekea da. Gainera, ahultasuna areagotzea, giharretako atrofia gehiago, giharretan eta hezurretan minak, hotzarekiko intolerantzia, kontzentrazio falta, lo egiteko zailtasunak... Hainbat sintoma dira, eta horregatik, batez ere, gaixotasuna zergatik azaltzen den edo zerk pizten duen inguruan, oraindik zalantza ugari dituzte profesionalek. poliomielitisa izan eta 15, 20, 30 edo 40 urte barru agertu daitezke sintoma hauek. Hala ere, poliomielitisa izan zuten guztiek ez dute polioaren osteko sindromea sufritzen. polioak neuronei eragiten die, eta, gelditzen diren neurona osasuntsuek giharrei erantzun behar dietenez, esfortzu bikoitza egin behar dute. Horregatik, gaixotasun neuronala da polioaren osteko sindromea.
“Gaixoen adin biologikoa eta kronologikoa ezberdina izaten da. Baina elkartean gauden gehienok oraindik lanean jarraitzen dugu. Bakoitzari ezberdin eragiten dio polioaren osteko sindromeak, baina 60 urterekin 85 izango bazenitu moduan sentitzea ez da normala”, azaldu du Feijook.
Gaixotasun arraroa
Osasunaren Mundu Erakundeak gaixotasun neuromuskular baten gisa definitzen du. Kronikoa, endekapenezkoa, progresiboa, eta polioa jasan zutenen portzentaje bati eragiten diona. prebalentziari dagokionez, polioa jasan zutenen %25 eta %74 artekoa da. OMEk gaixotasun arraroen artean klasifikatzen du, gaixoen kopurua urria delako.
Polioa izan dutenen kopurua ezagutzea zaila da Espainian, 50eko hamarkadako datu o zial horiek jasotzea ez delako erraza, eta Francoren gobernuaren aldetik gaixotasuna bera eta bere eraginak ezkutatzeko asmoa argia izan zelako. Hala ere, polioa populazioaren %0,01ek jasan zuela kalkulatzen dute adituek. ondorioz, eaen polioa gainditu duten 2.200 pertsona inguru daude (Gipuzkoan 750). Debagoienean, gutxi gorabehera, 60 herritarrek baino gehiagok jasan behar izan zuten.
“Ezustekoa, guk, Osakidetzan hartu genuen. Mediku askok ez ziguten sinesten, beste batzuek ez zekiten ezer, beste batzuek honek ez duela sendagairik... Dokumentu ofizialek esaten duten bakarra sindromea jasaten dugunoi bizitza estiloa aldatzen zaigula da, eta errehabilitazioa egitea onuragarria dela. Hala ere, diziplina anitzeko atentzioa behar duen gaixotasuna da, eta oraindik ez dago ezer prestatuta guretako. ezta mediku espezializaturik, ezta zentrorik... Espainia mailan ere ez dago halakorik. otsailean eusko jaurlaritzako osasun Komisioari 12 proposamen aurkeztu genizkion, eta erantzunaren zain gaude. ea zerbait egiteko asmoa duten. polioaren osteko sindromea zer den jakin behar dutenek badakite, beraz, euren eskuetan dago zerbait egitea”, azpimarratu du elkarteko presidenteak.
“Prozesua modu automatikoan izatea eskatzen dugu. ezin gara egon mediku batetik bestera bueltaka ibili. pertsona bat bere medikuarenera doanean, eta dituen sintomak azaltzen hasten denean, mediku horri ordenagailuan azaldu behar zaio polioa izan duen edo ez, gutxienez”, azaldu du Feijook.
“70eko hamarkadan estatu Batuetan gaur salatzen ari garen gaixotasun hau agertzen hasi zen, eta 2000. urtean kongresu bat egin zuten. Diagnostikatzeko zaila den gaixotasuna delako, diagnostikorako, tratamendurako eta jarraipenerako irizpide batzuk markatu zituzten, eta bertan ez zen Espainiako ordezkaririk egon. XIX. mende bukaeran ere Frantzian gaixotasun honi buruz hitz egiten zen jada. Beraz, ezagutzen ez bada, ez dutelako nahi da”, dio epeko presidenteak.
Gainera, ezintasunak jasotzeko orduan ere, hainbat arazo izaten ari dira polioaren osteko sindromea duten pertsonak, epeko kideek azaldu duten moduan. “Gaixotasun neurologiko bat da hau, eta ez da aspektu hori baloratzen. adibidez, ezintasunaren arabera balore bat edo zenbaki bat ematen dizute, eta, hori oinarri hartuta, gero legeak daude. Beraz, gaixotasun hau modu egokian ez baloratzeak ezintasunak emateko orduan aplikatzen diren legeetan eragiten digu. Horrek eragin handia du gure bizitza kalitatean”, azaldu du Mario Feijook.
Memoria historikoa, beste ardatz bat
50eko hamarkadan Espainiako gobernuak txertatze masiboak ez egiteagatik gaixotu egin ziren hainbat eta hainbat ume. erabaki txarrak hartu ziren, eta horren ondorioak sufritzen ari dira gaur egun herritar ugari: “Hau, egia esateko, bigarren mailan genuen gauza bat zen, eta elkarte moduan mugitu arte ez ginen benetan konturatu. Kataluniako polioaren elkartekoek esan ziguten: ‘Badakizue hemen errekonozimendu eske gauden askok ez genuela poliorik eduki ahal izan?”.
Izan ere, txertoak existitzen ziren jada 50eko hamarkadan, baina Francoren gobernuak beste alde batera begiratu zuen, behin eta berriro arazorik ez zegoela azpimarratuta: “1955ean hemen txertoak zeuden, eta Espainian zegoen gobernuak txertatze masiborik ez egitea erabaki zuen. Gobernuek erabakiak hartzen dituzte, eta batzuetan arduragabeak izaten dira. Gurekin zorretan daude, beraz. 1963an egin ziren txertatze masiboak, eta bitartean polioa jasan behar izan zuten pertsona ugari gaude tartean, eta heriotzak ere izan ziren. Garai hartan, Espainian ez zegoela epidemiarik zioen gobernuak, eta 1958an epidemiak topea jo zuen. Gero, 1958 ostean proba batzuk egingo zituztela onartzen hasi ziren. Dena gezur handi bat izan zen. Hala ere, bazeuden txertoa jasotzen zutenak ere. Dirua zutenak Frantzian edo Andorran erosten zituzten, eta garai hartan 27 pezeta balio zuen; beraz, txiroendako oso garestiak ziren. Guztira, 3 xiringako txertoa zen. ezin daiteke frogatu, baina badirudi erregimenaren aldeko hainbat eta hainbat lagunek ere txertoak hartzen zituztela”, azaldu du Mario Feijook.
Euskadiko Polio Elkartetik benetan gertatu zena ezagutzera eman nahi dute, eta Espainiako gobernutik iraganean egindako akatsak onartzea eskatzen dute: “Beraz, estatu espainiarrak, orduko gobernuaren erabakien harira, ardura izaten jarraitzen duela uste dugu. Horregatik, historia hau berriro idaztea eskatzen dugu. ez dakit zergatik, baina estali nahi dutela dirudi. ez dut ulertzen zein den motiboa. Honi buruz ez da hitz egin nahi. eta gero, erreparazioa ere eskatzen dugu. estatuaren ardura dago, eta horregatik eskatzen dugu erreparazioa”, dio EPEko presidenteak.
Lau debagoiendarren testigantzak:
Mikel Altuna
Oñatiarrak (1955ean jaioa) urtebeterekin hartu zuen poliomielitisa, eta, hasierako urteak ondo ez oroitu arren, etxean kontatutakoak ondo gogoratzen ditu: “Momentu horretan ezjakintasun nahiko handia zegoen medikuen artean ere, eta horregatik Madrilera joan nintzen amarekin batera, bi edo hiru urterekin. Bertan ebakuntzak egin behar zizkidatela konturatu ziren, eta bost edo sei aldiz joan behar izan nuen Madrilera ebakuntzak egitera. Guztira, 18 ebakuntza egin zizkidaten, hiri ezberdinetan”.
Azken urteetan polioaren osteko sindromearen sintomak nabaritu ditu: “Bi hankak ditut kaltetuta, baina eskuinekoa gutxiago. txikitan laguntza behar izaten nuen, 8-10 urtera arte aparatuarekin ibiltzen nintzelako. Gero, kostata, baina ibiltzen ikasi nuen, eta muleta barik ibiltzen nintzen. Muletak azken urteetan erabiltzen ditut. Izan ere, polioaren osteko sindromea zer den enteratu nintzen, elkartearen bidez, eta sintoma horiek nik ere baditudala argi eta garbi ikusi nuen. ordura arte ez nuen ezer topatzen, eta nire gorputza txarrera nola doan konturatzen ari naiz. Gainera, medikuekin komentatzen baduzu, askok ez dakite ondo zertaz ari zaren”.
Miren Laborda
17 hilabete zituelarik pasa zuen polioa Miren Laborda bergararrak (1960an jaioa): “ez nintzen ibiltzen hasi, eta orduan konturatu ziren. Gero, 8 urterekin, ebakuntza egin zidaten ezkerreko hankan, eta ordutik nahiko bizimodu normala egin dut, edo bizimodu normala egiten saiatu naiz. Beti besteak bezalakoak izaten saiatu garela esan daiteke, edo beste guztiek egiten zutena egiteko bizi osoa moldatzen egon garela. Nik ezker hanka motzagoa eta meheagoa dut, eta horrek zailtasun batzuk ere ekartzen ditu. azkenean, apurka onartzen zoazen zerbait da, eta aurrera egiten duzu”.
Orain dela bost bat urte arazo gehiagorekin hasi zela aitortu du Labordak: “Geroz eta zailtasun gehiago nituen, bat-batean. orduan, polioaren osteko sindromea hor zegoela irakurri nuen. Sintomak zeintzuk ziren irakurtzen hasi ostean, denak betetzen nituela konturatu nintzen”.
Medikuen artean ezjakintasuna dagoela ere azaldu du: “Inork ez dizu esaten polioa pasa izan duzulako sintoma horiek eduki ahal dituzula. Ezjakintasuna dagoela? Ondo. Erradikatuta dagoela? Ondo, baina, behintzat, paziente bat horrelako zerbaitekin etortzen bazaizu, gutxieneko interesa da eskatzen duguna”.
Jesus Romeo
Bi urterekin eroriko bat izan zuen, eta sukarrarekin hasi ondoren poliomielitisa atzeman zioten Jesus Romeo arrasatearrari (1956an jaioa): “Gorputz erdia eragin zidan, erdi bat paralizaturik gelditu zitzaidan. Medikuz mediku ibili nintzen ordutik aurrera, eta garaiko masajista batengana eraman ninduten, Bergarara. Masajista honek minak kendu zizkidan, eta eskuineko hanka soilik gelditu zait polioaren ondorioekin. Zortzi ebakuntza egin zizkidaten guztira, denak oinean, eta zorionez inoiz ez dut aparaturik eraman hankan. Hala ere, zapata bereziak erabiltzen ditut, bota ortopedikoak. oin baten 42 zenbakia dut, eta bestean 37a, eta hanka bi zentimetro motzagoa dut”.
Jesus Romeok, hedabide baten bidez izan zuen gaixotasunaren eta elkartearen berri: ”Polioaren osteko sindromearen berri egunkari baten bidez izan nuen, iaz. ordura arte inork ez zidan ezer esan. Informatzen hasi ondoren, polioaren osteko sindromeak ez duela bizi itxaropena murrizten jakin izan dut, baizik eta ez baduzu ezer egiten bizitza kalitatea da murriztuko zaizuna. Ni, oraingoz, ondo nago, baina sintomaren bat nabaritu izan dut. Garrantzitsua da gu ahalik eta informatuen egotea”.
Aitor Azkarate
Bergararrak (1955ean jaioa) 11 hilabeterekin hartu zuen polioa, eta orain dela bost urte inguru neurologo batek polioaren osteko sindromea zuela esan zion. “Hiru operazio egin zizkidaten. tibia luzapena, beste bat behatzetan, eta taloian. 10-11 urterekin egin zizkidaten, eta gero bizimodu normala eraman ahal izan dut. 18 urtera arte hanketako aparatu barik ibiltzen nintzen, 18tik gaur egunera aparatuarekin, eta azken lau urteetan aparatua eta muletekin ibiltzen naiz, jauzi egiten naizelako. Orain, besoetako eta sorbaldako tendoiak ere minduta ditut. Gero eta gehiago nekatzen naiz ibiltzerakoan, jausi egiten naiz gero eta gehiago eta lesioak ere izan ditut erorikoak direla-eta”, azaldu du Aitor Azkaratek.
Mediku askok poliomielitisa ez dutela ondo ezagutzen azpimarratu du Aitor Azkaratek: “Osasun-azterketa bat egitera joan nintzen eta bizitza osoa horrela egon naizela esan zidaten, eta, beraz, aurrera jarraitzeko. Medikuei nik azaldu behar diet askotan zer gertatzen zaidan, eta hori da tristea. Mediku gazteek ez dakite jada polioa zer den, eurendako ahaztuta dagoen zerbait da, eta dakienak polioaren osteko sindromea ez du ezagutzen”.
