Honakoa da jaialdiaren egitaraua:
- 17:00 Ate irekiera.
- 17:30-18:30 Zumba masterclassa.
- 18:30-19:15 Hitzaldia, zozketak eta erakustaldiak.
- 19:30-20:30 Zumba masterclassa.
- Bitxiak, gantxilo lanak eta bestez osatutako azoka txikia.
- Mugikorrak batzeko puntua.
Sarrera bost euro kobratuko dute nagusiendako, 3 euro umeendako. Horrez gainera, aparteko laguntasuna eman nahiez gero kontu korrontea ere badute: 2100 799261 2200349049 (Caixa Bank).
Terapia eraginkorrik ez
Gaixotasun degeneratiboa da gaitz mitokondriala. Gure gorputzeko zelula guztietan daude mitokondriak. Mitokondriek elikagaiak, proteinak, oxigenoa... hartu eta energia bilakatzen dituzte, gure gorputzeko organo guztiek ondo funtzionatu dezaten. Eta mitokondriek ondo funtzionatu ezean, gorputzak ezin du ondo funtzionatu.
Bada, Ikerren gaixotasun bera dute diagnostikatuta Euskadin Jon eta Yara ume bizkaitarrek. Eta haien gaixotasunari aurre egin ahal izateko, terapia eraginkorrik ez dagoenez, beharrezkoak dira ikerketa medikuak. Horretarako dirua behar da, eta murrizketek diru barik utzi dituzte mitokondrialen gaineko ikerketok.
Arrazoi horregatik antolatu du AEMPI elkarteak zapatuko jaialdia Bergarako Udal Pilotalekuan: ikerketek aurrera egin dezaten dirua batzeko. Eta jaialdian bertan izango dira Jon eta Yara, eta Ikerrek eta familiak ahalegin guztiak egingo dituzte bertan egoteko.
Bi ikerketa abian
Izan ere, AEMPI elkarteari esker dihardute urteotan gaixotasun mitokondrialen gaineko ikerketak egiten, bi unibertsitatetan. "Sevillako Pablo Olavide unibertsitatearekin hitzarmena luzatzea sinatu berri dugu, bigarren faseari ekin diezaioten. Lehen faseko ikerketa oso ondo joan da, baina zeluletan, gero odolean, gero arratoietan… ikertu behar izaten dute; hainbat fase izaten direlako. Eta orain, bigarren fasea egin dezaten hitzarmena sinatu dugu. Oso-osorik guk ordaintzen dugu guztia, eta ikerketak segituko du guk ordaintzen dugun bitartean, bestela eten egingo da; hala ere, guk argi dugu aurrera egin behar duela", kontatu du Martinezek.
Bigarren ikerketa, berriz, Zaragozako unibertsitatean dabiltza lantzen. "Ordainketa bakarra geratzen zaigu, kasu horretan; diagnostikoarekin lotutako ikerketak dabiltza egiten han".
