Batten gaixotasunaren nazioarteko eguna ekainaren 9an den arren, Arrasaten gaur ospatu dute, Mara CLN 1 taldeak antolatutako informazio jardunaldi batzuekin. Egunak helburu garbi bat izan du, gaixotasunari ikusgarritasuna ematea. Horrez gain, CLN1 motako Batten gaixotasuna duen Mara San Jose arrasatearrari babesa erakutsi nahi izan diote. "Jendeari gaixotasunaren berri eman eta hau ikusarazteko elkartu gara", azaldu du antolakuntza lanetan ibili den Sulima Carabiasek.
Motor hotsak, kamiseta moreak eta batukada
Mararen senide eta lagunak ez dira bakarrik egon gaurko informazio jardunaldietan, Hazparneko Euskal Herriko Semeak motor talde solidarioaren babesa jaso dute. Herritarrek, hauekin motorrean igotzeko aukera izan, eta Mara CLN 1 taldearen kamiseta moreak soinean jantzita, Arrasateko txoko guztietara eraman dute Mararekiko elkartasuna. "Ekitaldiaren antolaketan buru-belarri aritu diren Euskal Herriko Semeak taldeko kideek euren motoekin herrian zehar ibilbidea egin dute, eta haur zein helduei egun berezi honetaz gozatzeko aukera eman diete".
Elkarrekin bazkaltzeko aprobetxatu dute ostean, eta motor hotsetatik batukaden hotsetara igarotzeko aukera ere izan dute, Santamañako batukadaren laguntzarekin: "Santamañako batukadako kideek giro paregabea sortu dute, eguna musikaz eta alaitasunez alaitzen lagunduz".
Mararen ingurukoak oso eskertuta agertu dira egunean zehar parte hartu duten guztiekin: "Mararen familia eta lagunen izenean, bihotzez eskerrik asko parte hartu duzuen guztioi, erakutsitako elkartasunagatik, maitasunagatik eta emandako babesagatik". Horrez gain, Batten bezalako gaixotasun arraroak ikertzen jarraitzeko beharra azpimarratu dute: "Pixkanaka-pixkanaka zarata egiten jarraitzea espero dugu, eta Batten bezalako gaixotasun arraroek behar duten ikusgarritasuna lortzea, ikerketa sustatzeko eta etorkizunean tratamendu eta irtenbide berriak aurkitzeko bidean aurrera egiteko. Egun batean Marak eta gaixotasun hau duten haur guztiek itxaropen handiagoa izatea da gure ametsa".
Batten gaixotasuna
Batten gaixotasuna nerbio sistemari eragiten dion gaixotasun arraro bat da. Honela azaldu zizkion Susanak, Mararen amak, gaixotasunaren nondik norakoak Goienari: "Marak gene mutatu bat du. Mutazio horren ondorioz, entzima bat falta zaio, eta entzima hori gabe Mara ezin da zelula-hondakinez libratu. Entzima hori gabe, zelula-hondakinak burmuinean eta begietako erretinan pilatzen dira. Burmuinean pilatzen denez, orain arte ikasitako guztia –ibiltzea...– galtzen doa".