"Sendagaia lortzeko tramite burokratikoa luzea da, baina hori azkartzea lortu nahi dugu"

Irudia: Ekain eta Ibai Ferreira biki arrasatearrak, urtarrilean egindako argazki batean. (Familiak pasatako irudia).

Ibai Ferreira lau urteko haur arrasatearraren gurasoak ahalegin guztiak egiten ari dira Leigh sindromea sendatu dezakeen botika lortzeko. Ekain, Ibairen anaia bikia, martxoaren 15ean hil zen gaixotasun beragatik, eta Ibai Donostiako Unibertsitate Ospitalean ingresatuta dago, saiakuntza kliniko fasean dagoen sendagai bat jasotzearen zain.

Miguel Angel Ferreira eta Laura Tejero bikote arrasatearraren bizitza amesgaiztoa bilakatu da azken lau hilabeteetan, gaixotasun arraro batek euren bi seme gazteenak –alaba nagusiago bat ere badaukate– harrapatu ostean. "Abenduaren 24an joan ginen larrialdietara lehen aldiz, eta ordutik gauzak okerrera joaten hasi ziren" azaldu du Miguel Angel Ferreirak.

Euren bi seme gazteenei, Ekain eta Ibai bikiei, Leigh sindromea izena duen gaixotasun neurodegeneratiboa diagnostikatu zieten, bi hilabetetan hainbat froga egin ostean. Lehen sintomen eraginez, Ekain hitz egiteko eta mugitzeko gaitasuna galduz joan zen. Handik gutxira Ibai sintoma berak edukitzen hasi zen, baina modu apalagoan. Hilabete eta erdiz ingresatuta egon ostean, alta medikua jaso zuten bi anaiek, diagnostiko zehatzik gabe. "Gaixotasun arraro izaera du Leigh sindromeak, eta era horretako gaitzak oso zailak dira antzemateko" azaldu du Ferreirak.

Ekainen egoera okerrera

Logopedia bidezko errehabilitazio bitartez, Ekain pixkanaka hobetzen hasi zen, baina otsailaren 28an bihotz-biriken gelditzea izan zuen. Urgentziaz erreanimatu ostean, Donostiako Ospitaleko zainketa intentsiboetako unitatean ingresatu zuten; egoera kritikoan eta bere kabuz arnasteko gaitasunik gabe. Jarraian, Ibaien egoerak ere okerrera egin zuen, eta ospitale berean ingresatu zuten plantan. Tamalez, bi asteko borrokaren ostean, Ekainen egoera larriak ez zuen hobera egiterik lortu, eta martxoaren 15ean hil zen.

Oso bilakaera azkarra izan du gaixotasunak bi haur arrasatearrengan. "Gaixotasun hau ez da oso ohikoa. Jakin izan dugunez, izan dira gaixotasun honekin zazpi urte iraun dituzten pertsonak, baina Ekainen eta Ibaien kasuan, oso azkar garatu da".

Sendagai esperimentala, azken aukera

Gaur gaurkoz, Leigh sindromeak ez dauka sendabide zehatzik. "Medikuek hori esaten dizute. Hala ere, badaude gaixotasun arraro honentzako sendabidearen bila dabiltzan ikertzaileak. Euren bidez jakin genuen, badagoela emaitza onak izaten ari den sendagai bat AEBn. Esperimentazio fasean dago, eta hori dela eta eskatu diogu Osakidetzari sendagai horren erabilpen errukiorra".

Sendagai horrek EPI743 du izena, eta Kaliforniako Edison Pharmaceuticals enpresarena da. Duela astebete egin zioten erabilpen errukiorraren eskaria Osakidetzari, baina era horretako sendagaiak lortzeko tramiteak oso luze joan daitezke. "Sendagaia lortzeko tramite burokratikoa luzea da, baina hori azkartzea lortu nahi dugu. Ezin diezaiokegu enpresari sendagaia zuzenean eskatu. Ospitaleak eskatu behar du, gero espainiar administrazioen oniritzia behar du, ... Ibaiek ezin du asko itxaron, eta tramite horiek ahalik eta azkarren egiteko ari gara borrokan".

Helburu hori lortzeko asmoz, ikus-entzunezko labur bat egin zuten sare sozialetan zabaltzeko. Oihartzun mediatiko handia lortu du estatu espainiarrean, eta haur arrasatearrari buruzko albisteak egin dituzte Antena 3, Telecinco edo La Vanguardia bezalako komunikabideek.

Galizian esperantzarako kasu bat

Ibairen aitak azaldu duenez, duela gutxi kasu arrakastasu bat izan da Galizian. "Gaixotasun arraro bat zuen ume batek esperimentazioan zegoen sendagai bat erabiltzeko baimena eskatu zuen, guk bezala. Bada, sendagaiak oso ondo funtzionatu zuen, eta gaur egun gaixotasun hori duten beste haur batzuek erabiltzen dute. Gaixotasun ezberdina zen, baina guk Ibairekin ahalegina egin gura dugu".

Esker oneko hitzak

"Donostiako Unibertsitate Ospitaleari eta Aita Menniri eskerrak eman nahi dizkiogu, uneoro eman diguten harreragatik. Baita, gure mezua zabaltzen lagundu diguten herritarrei ere".

ALBISTEAK MUGIKORREAN

Debagoieneko albiste nabarmenenak eta azken ordukoak Whatsapp edo Telegram bidez jaso gura dituzu? Harpidetu zaitez doan!

WHATSAPP: Bidali ALTA 688 69 00 07 telefono zenbakira –Whatsapp bidez–.

TELEGRAM: Batu zaitez @GoienaAlbisteak kanalera.