Haien diagnostikoa eta tratamendua zailak dira sarritan, eta gaixoek eta haien familiek informazio falta edo arreta espezializatu eskasa izaten dute.
Egun honen helburua sentsibilizazioa handitzea eta politika publikoak hobetzea da, pazienteek laguntza, ikerketa eta tratamendu hobeak jaso ditzaten. Ordea, lortzen da? Zer esanik ez, familien emozioak askotarikoak direnean eta esperientzia pertsonalen arabera aldakorrak direnean: bakardadea eta isolamendua, frustrazioa eta ziurgabetasuna, nekea eta gainkarga, beldurra eta kezka etorkizunari buruz, indarra eta erresilientzia, itxaropena eta eskertza... Familia hauen bizitzak erronka handiz beteak daude, baina baita maitasun, batasun eta borrokaz ere. Laguntza sozial eta emozional egokia izateak asko lagundu diezaieke haien egunerokotasunean, baita informazioa eta hezkuntza bilatzea, eguneroko kargak arintzea, denbora kalitateaz pasatzea... Horretaz guztiaz kontzientzia ote dago? Urrats gehiago behar dira gizartean, osasun sistemetan eta gobernuan.
