Estatistiken arabera, 30.000 lagunetik bati eragiten dio gaixotasun horrek. Hazkunde ezohikoa duen eskeletoaren lesio bat da; hezurraren ohiko ehunaren ordez zuntz-ehuna garatzen da. Eta, ondorioz, hezurra ohikoa baino hauskorragoa da. Gaixotasuna ezagutzera emateko Displasia Fibrosa Elkartea sortu dute. Arrieta bera da presidentea. Asteburuan egingo dute lehen kongresua, Burgosen.
"Duela urte bi jakin nuen 5 urteko mutikotxo gipuzkoar bati displasia fibrosoa diagnostikatu ziotela eta sentitu nuen zerbait egin beharra. Mutiko honek eta bere gurasoek ezin zuten pasa nire gurasoek eta nik pasatu duguna", dio Arrietak.
Gaixotasun arraroekin edo populazioaren zati txiki bati eragiten dioten gaixotasun guztiekin bezala, displasia fibrosoarekin ere diagnostiko egokia egitea zaila da. Arrietari 5 urte zituenean diagnostikatu zioten. Gaur egun, 52 urte ditu. Medikuek uste zuten tumore bat zeukala: "Azken finean, tumoreak hazkunde ezohikoak dira". Gurasoen lagun batzuek lortu zuten gizarte segurantzaren bidez Nafarroako Opuseko ospitalean sartzea. Biopsia egin ostean, medikuak besotan hartu ninduenean hezurra hautsi zitzaidan. Txikitan sarri hausten zitzaizkidan hezurrak. Igeltsua ipintzen zidaten eta hiru hilabetera sendatzen zitzaidan hezurra… Baina hazkunde unean nenbilenez, hanka bat hazten zitzaidan eta bestea ez. Horregatik daukat hanka bat bestea baino luzeagoa", dio. Gaur egun aurreratu egin da asko eta halako kasuen aurrean, hezurraren barruan iltze teleskopikoa sartzen dute eta hezurra hazten doan heinean iltzea ere hazten doa.
"30.000 lagunetik bati eragiten dio displasia fibrosoak eta ezjakintasun handia dago gaixotasunaren inguruan"
Gaixotasunarekin lotutako sintomak honako hauek dira: mina, hezurren deformazioa, min kronikoa, askotariko hausturak eta ibiltzeko zailtasuna; are gehiago, displasia fibrosoak garezurreko hezurretan eragiten duen kasu batzuetan, entzumena eta ikusmena galtzeko arriskua dago. Horrez gain, edozein hezurretan eragin dezakeenez, gaitzak jota dagoen hezurraren arabera edota lesioen hedaduraren arabera sintomak eta larritasuna oso aldakorrak dira.
Ez da gaitz kutsakorra, jatorri genetikoa dauka, baina ez da herentziazko gaixotasuna, eta, "zoritxarrez, gaur egun ez du sendabiderik".
Elkartea eta kongresua
Espainian gaitz honekin kaltetuta dauden talde bat ezagutu zuen Arrietak sare sozialetan. Hala, Erresuma Batuan egin zen nazioarteko kongresu batera joateko aukera izan zuten Arrietak eta Berasategik. Gaitzan adituak diren punta-puntako hiru mediku estatubatuarrek eman zituzten ponentziak. Handik itzuli ziren hemen ere elkartea sortzeko gogoz. Nazioarte mailako elkarte bateko kide izateko Espainia mailan egin beharko zuten. Horrela sortu zuten, Bergaratik, Displasia Fibrosa Elkartea, Espainia osoko gaixoak batu nahi dituen elkartea. Gaitza duten pertsonek, haien senideek eta orokorrean prebalentzia baxuko gaixotasun honen arazoarekin sentsibilizatuta dauden pertsonek osatzen dute irabazi asmorik gabeko erakunde pribatua.
Asteburu honetan Burgosen egingo dute lehen kongresua eta haien asmoa da nazioarteko kongresu bat Bergaran antolatzea hemendik urte batzuetara. "Gaixotasuna diagnostikatu berritan dagoena bakarrik, triste, laguntza bila aurkitzen da, ez dakizu nora jo… Elkartearen helburua da horiei laguntzea, harrera egitea, entzutea… Bakardadetik atera eta taldean sartzeko gonbita egitea, bakardade une hori hausteko", dio Arrietak. "Ama errudun sentitu da beti. Haurdunaldian, fetuan, sortzen den gaixotasuna delako. Mutazio genetikoa da. Amak uste zuen berea zela arazoa. Eta medikuek ez zekiten arazoaren benetako arrazoia", dio.
"Ama errudun sentitu izan da beti, haurdunaldian, fetuan, sortzen den gaixotasuna delako"
Horregatik, gaixoei eta haien ingurukoei laguntza eskaintzeaz gain, gaixotasunaren gaineko informazioa –ikerketen berri, aholkuak edota berriak– batzen duen webgunea sortu berri dute elkartea sortzeaz bat: www.displasiafibrosa.es. Oraingoz gaztelaniaz bakarrik dago, baina euskaratzeko bidean ere badabiltza. Gaurtik domekara bitartean Burgosen egingo duten kongresua prestatzen buru-belarri ari dira Arrieta eta Berasategi. Gaixotasun arraroen zentroan egingo dute. Eta gaixotasunaren alor ezberdineko mediku adituek hartuko dute parte. "Diziplina asko batzen ditu gaixotasunak. Ni traumatologoak artatu nau beti. Baina ez da hezurren arazo hutsa. Orain, nerbio optikoa, entzumena… dena zaintzen edo begiratzen dut".
Herritarrak, oro har, eta instituzioak kontzientziatzeko helburua ere badu elkarteak. Horretaz gain, arlo soziosanitarioan profesionalak eta ikasleak trebatu nahi dituzte "jarduera-ildoak eta protokoloak ezarri ditzaten. Eta, honekin batera, gaixotasun honetan adituak diren profesionalen sarea ere sortu nahi dugu. Modu berean, ikerkuntza sustatu eta piztu ere bai".
Gaixotasunari ikusgarritasuna
Elkarteari ikusgarritasuna emateko, hedabideen bidez hasi dira zabaltzen mezua. Baita sare sozialetan ere. "Ahalik eta jende gehienaren elkarlana eskatzen ari gara. Oso erraza da, hiru edo lau segundoko bideo txiki bat grabatu behar da gure elkartearen logotipoa eta webgunea bistan dagoela, motibagarri bezain erraza den esaldi bat errezitatu behar da: 'Displasia Fibrosa Elkartearekin bat egiten dut'. Edo antzeko esaldi bat". Dagoeneko hainbat pertsona ezagunen babesa eta lankidetza jaso dute, hala nola Mikel Laskurain, Anabel Alonso eta Iñaki Miramon aktoreena, eta Asier Garitano futbol entrenatzailearena.
"Elkarteari ikusgarritasuna emateko, hedabideen eta sare sozialen bidez hasi gara zabaltzen mezuak"
Aurrera begira, bultzagile bergararrek nahi dute lortu elkarte onuragarria izatea. Era berean, gaitza duten pazienteen europar erregistro bat egitea; eskoletan orientazioa ematea; ikerketa sustatzea; liburu zuri bat argitaratzea, non ingelesez publikaturik dauden gaixotasunari buruzko artikuluak gaztelera eta euskarara itzuliko diren; "haurrekin gaixotasuna landu, gure geroa baitira"...