"Oso polita eta hunkigarria izan zen. Ez genuen horrenbeste jende gerturatuko zenik espero". Hitz horiekin azaldu dio GOIENAri displasia fibrosoa duen Nerea Arrietak martitzenean Seminarixoan egindako Mateo izeneko opari bat ipuinaren aurkezpena. Displasia Fibrosa elkarteko presidente da Nerea Arrieta, Espainia mailan, eta dio Euskal Herrian 150 bat herritarrek izango dutela gaitz ezezagun hau: "Displasia fibrosoa oso ezezaguna da, eta igarri zen Seminarixora hurbildu ziren herritarren artean. Bertan aipatu nuenez, Euskal Herrian 150 herritarrek izango dute gaitza garatuta eta Estatuan ez dira 3.000 kasutara helduko. Ez da munduko gaixotasun arraroena, baina arraroen artean dago; populazio osoaren ehuneko oso txiki batek pairatzen du".
Aurkezpena "oso ondo" joan zen
Baina zer da displasia fibrosoa? Arrietak azaldu duenez, hezurdura lesioak eragiten dituen gaixotasuna da; gaitza dutenen kasuan, hezurraren ehun normala zuntz ehunak ordezkatzen du eta, ondorioz, hezurra ohi baino hauskorragoa da. Min kronikoa, ibiltzeko zailtasunak, itsutasuna edota gorreria eragin ditzake, besteak beste. Gainera, ez da kutsakorra, jatorri genetikoa du eta, zoritxarrez, gaur egun ez du sendabiderik.
Hain justu, displasia fibrosoa ezagutzera ematea eta gaitzaren kontrako sentsibilizazioa bultzatzea helburua duen Mateo izeneko opari bat umeendako ipuina aurkeztu zuten martitzenean Seminarixoan. "Oso ondo" joan zen aurkezpenaren osteko salmenta: "Ez nuen horrenbeste liburu salduko genuenik espero; eskertzekoa da bergararren erantzuna". Euskaraz 204 ale atera dituzte. Liburua –azala, azpian–, Zangitu estankoan, Elkar liburu eta disko dendan eta www.displasiafibrosa.es webgunean erosi daitezke; beste aukera bat honako telefono zenbaki honetara deitzea: 679 36 76 86.
"Edonor jaio daiteke gaitzarekin"
Haurrentzako ipuin hau idazteko ekimena displasia fibrosoa edota McCune-Albright sindromea duten neska-mutilei laguntzeko beharraren ondorioz sortu zitzaion Arrietari: "Gaixotasun arraro bat pairatzen duten ume gehienek eta haien familiek ez dute gaixotasun bera duten pertsona gehiago ezagutzen, eta horrek bakardadera eta ez-ulertuak izatera daroatza. Edonor jaio daiteke gaixotasun arraro batekin, eta diagnostikoak zirrara emozional handia sortzen du norbera eta ingurukoen artean". Hori horrela, mezua helaraztearen garrantziaz ohartarazten du gaitza duen bergararrak: "Ez daudela bakarrik, munduan zehar mutil eta neska gehiago daudela gaixotasun bera dutenak; gaixoak eta bere familiak, gaixotasun bera duen beste familia bat topatzen duenean, onartuak eta babestuak sentitzen dira".
Psikologo baten kolaborazioa
Gaixotasuna pairatzen ari diren haurrak mugak eta frustrazio uneak gainditzeko gai dira eta haur zoriontsuak dira, Arrietaren arabera. Beste helburu garrantzitsu bat ere zehaztu du: "Hausnarketa, dibertsioa eta ikasteko unea eskaini nahi dugu Mateo izeneko opari bat liburuarekin, eta guztion artean osasunarekin gero eta konpromiso handiagoa duen mundu bat lortzea ahalbidetuko dugu".
Helburu nagusia, gaitza ikertzea
Ipuinak ume guztiei zuzendu-tako fitxa batzuk lantzen ditu, oinarrizko emozioak ezagutzen irakastea helburu dutenak, eta zazpi hizkuntzatan dago eskuragarri; tartean, esandako moduan, euskaraz. Salmentatik lortutako dirua gaixotasun arraro horren ikerketara bideratuko dute. Horixe delako Mateo izeneko opari bat ipuinaren azken helburua: gaixotasun arraro horri aurre egiten ahal izateko ikerketarako finantziazioa lortzea.
