Bergarako Iker Galan txikiak bi urte eta zortzi hilabete ditu eta gaixotasun mitokondrial bat dauka, gaitz mitokondrilak gaixotasun arraro moduan katalogatuta daude: "Lehenengo azaldu behar dena da mitokondriak gure gorputzeko zelula guztietan daudela; beraien lana energia ematea da. Mitokondriek elikagaiak, proteinak, oxigenoa... hartu eta energia bilakatzen dituzte, gure gorputzeko organo guztiek ondo funtzionatu dezaten. Beraz, mutazioren bat dagoenean, hau da mitokondriak kaltetuta daudenean, edo gabeziaren bat dagoenean gaixotasun mitokondrialak sortzen dira", azaldu digu Ana Belen Martinezek, Ikerren amak.
Gaixotasunak baldintzatutako egunerokoa
Ikerren gaixotasunak bere eguneroko bizitza baldintzatzen du esnatzen denetik oheratzen denera arte: duela denbora batetik hona, esaterako, bihotz taupadak eta oxigeno maila neurtzen dion makinatxo batera lotuta egon behar da uneoro. Bestetik medikamentu asko hartu behar ditu eta horiek beste albo-ondorio batzuk sortzen dizkiote, adibidez, digestio aparatuan, ahoan...
Espainiar Estatuan 800 kasu
Kalkulatzen da Espainian 800 inguru direla Ikerri bezala gaixotasun mitokondrila diagnostikatu zaien pertsonak. Dena dela, uste da kopurua askoz altuagoa izan daitekeela eta pertsona gehiagok izan ditzaketela mota honetako gaixotasunak, diagnostikatzeko daukaten zailtasunagatik. Ikerren amak kontatu digu kaltea bi pertsonetan berdina izan arren, sintomak eta garapena desberdinak izaten direla, alegia, ez daudela bi kasu berdin.
Gaixotasun arraro guztiekin gertatzen den moduan mitokondrialen kasuan ere oso gutxi dira gaitzaren inguruan egiten diren ikerketak. Eta orain, egoera ekonomikoarekin ikerketa gutxi horiek bertan behera gelditzeko arriskua dago: "Espainiar Estatuan bi ikerketa egiten ari dira. Bat Sevillako Pablo Olabide unibertsitatean eta oso garrantzitsua da gainera. Izan ere, gaixotasun hauek tratatu ahal izateko medikamentu eraginkorrak patentatu nahian dabiltza, gaur egun ez daukaguna. Beste ikerketa Julio Montoia doktorea Zaragozako Unibertsitatean egiten ari dena da. Kasu honetan ikerketa genetikoagoa da. Bi alderdi oso ezberdin lantzen dituzten ikerketak dira, baina biak ere oso beharrezkoak, diagnostikoa egiterako orduan eta baita egunen baten sendatzeko modua lortzeko ere.
Edonork garatu dezakeen gaixotasuna
Esan moduan bi ikerketa horiek bertan behera gelditzeko arriskua dago eta horregatik arduratuta daude AEPMI elkartea osatzen duten gaixotasun mitokondrialen afektatu eta gurasoak. Arduratuta dauden euren esperantza guztiak bi ikerketa horietan ipini dituztelako. Gainera, gogorarazi nahi dute edonork garatu dezakeen gaixotasuna dela. "Inor ez dago arriskutik kanpo. Are gehiago, jende askok izan ditzakegu mutazioak zelula mitokondrialetan, baina zelulen %50 baino gutxiago baldin badaude kaltetuta gaixotasuna ez da garatzen. Beraz, ikerketa hauek oso garrantzitsuak dira, eta gure esperantza guztiak ikerketa horiei begira daude".
Tapoi eta eskuko telefonoen bilketa
40.000 euro inguru beharko dituzte amaitzeko beste bi urte behar dituzten ikerketok aurrera egin dezaten. Diru hori lortzeko tapoiak eta eskuko telefonoak batuko dituzte. Bergaran, esaterako, denda eta taberna askotan batuko dituzte tapoiak eta udaletxean eta Oxirondo azokan ere bi kaxa ipiniko dituzte. Aretxabaleta, Arrasate, eta Oñatin ere batzen dituzte tapoiak. Bergarako Udalak, bestetik, lokala eskaini die Martokoko eskola zaharrean batutako tapoiak gorde ahal izateko. Baina arazotxo bat daukate; segurua behar dute: "Arazotxo bat daukagu lokalarekin, izan ere aseguru zibila behar du, eta oraingoz ez daukagu. Ea lortzen dugun baten batek kolaboratzea. Izan ere, kontuak ateratzen egon gara eta kanpainak urtebete iraungo duenez, baliteke urtebetean tapoiekin lortuta diruaren erdia asegurua ordaintzeko erabili behar izatea. Hortaz, ez dakit gehiegi merezi duen".
Debagoienak erakutsi du behin baino gehiagotan solidarioa dela eta behar denean laguntzeko prest dagoela. Ea ba gaixotasun mitokondrialak ikertu ahal izateko gure apurtxoa ipintzeko gai garen.
Tapoiak eta telefonoak batzeko puntuak
BERGARA
- Goxoak (tapoiak eta telefonoak).
- Joseba Harategia (tapoiak eta telefonoak).
- Boluko frutategia (tapoiak eta telefonoak).
- Ganbara (tapoiak eta telefonoak).
- Paulaner (tapoiak).
- Euskaltel (telefonoak).
- Orange (telefonoak).
- Movistar(telefonoak).
- Iñarra estetika y Masajeak (telefonoak).
- Ilargi (tapoiak).
- Miguel Altuna Institutua (tapoiak eta telefonoak).
- San Martin eskola (tapoiak eta telefonoak).
- Bergarako anbulatorioa (tapoiak eta telefonoak).
- Bergarako udaletxea (tapoiak eta telefonoak).
- Hnos Cruz frutategia (tapoiak eta telefonoak).
- Global Studies Akademia (tapoiak eta telefonoak).
ARRASATE
- Joxean Harategia (tapoiak eta telefonoak).
- Consum supermerkatua (tapoiak eta telefonoak).
- Centro Extremeño (tapoiak eta telefonoak).
- Centro Andalúz (tapoiak eta telefonoak).
- Lennon (tapoiak eta telefonoak).
- Erguineko eskola (tapoiak).
- Ostantz (tapoiak eta telefonoak).
ARETXABALETA
- Iosu harategia (tapoiak eta telefonoak).
- Aretxabaleta okindegia (tapoiak).
- Aliprox supermerkatua, Portasol auzoan (tapoiak).
EIBAR
- Eibarko Batzokia (tapoiak).
OÑATI
- Kukumiku jantzi denda (tapoiak eta telefonoak).
- Errekalde Ikastetxea.