Zer dira fibromialgia eta neke kronikoa?
Leila Govillard: Fibromialgia, funtsean, giharretako, hezurretako eta lotailuetako min kronikoa da. Fibromialgia duten gaixoek neke kronikoa izaten dute. Dena den, beste adar bat dauka fibromialgiak: sentikortasun kimiko anizkoitzaren sindromea. Gaitz hori duten pertsonek intolerantzia dute, besteak beste, perfumeekiko, auto berri batek duen usainarekiko edota, detergenteekiko.
Bada, fibromialgiak duen beste adar bat da elektro-sentsibilitatea.
Gaitza senda daiteke?
L.G: Gaitza kronikoa da; hortaz, ez da erabat sendatzen. Gaixo bakoitzak dituen sintomen eta patologiaren araberako tratamendua hartzen du. Adibidez, sentikortasun kimiko anizkoitzaren sindromea, batzuetan, jatorri zehatz bako alergia sindrome moduan diagnostikatzen da. Kasu horietan, antiestaminikoak hartzen dituzte. Gerta daiteke pertsona berak sintoma bat baino gehiago izatea: nekea, mina...
Zenbat pertsonak dute gaitz hori?
L.G: Orain arte aipatu ditudanetatik fibromialgia da zabalduena eta diagnostiko gehien dituena. Biztanleriaren %5ek dauka gaixotasuna. Horietatik %95 emakumeak dira. Bestalde, sentikortasun kimiko anizkoitzaren sindromea duten pertsonen kopurua askoz txikiagoa da.
Zergatik dira gehiengoa emakumeak?
L.G: Fibromialgiaren etiologia ikertzen dihardute, eta badirudi emakumeei eragiten diela, gehienbat, genetikarengatik. Herentziazko gaixotasuna izan daiteke. Dena den, beste hainbat lesio izan daitezke fibromialgiaren oinarri.
Ikerlari batzuek esan izan dute halako gaixotasunen oinarria psikologikoa dela. Euskal Herriko Unibertsitatean ikerketa bat egiten dihardugu, 2005a ezkero, Maite Garaigordobilen zuzendaritzapean. Hango emaitzek erakutsi digute fibromialgia duten guztiek ez dutela aurrekari psikologikorik eduki. Heren batek bakarrik izan ditu aurrekariak.
Egia da, fibromialgia duten gehienek arazo psikologikoak izaten dituztela diagnostikoaren ondoren. Edozein gaiz kronikoren antzera, antsietatea handitu egiten zaie. Horri aurre egiteko tratamendua hartzen dutenean, psikologiko hobekuntza nabaritzen dute, baina nekea eta mina ez zaie kentzen.
Ze adinekin garatzen da?
L.G: Ez dago adinik. Edonork izan dezake fibromialgia. Diagnostikoa nahiko zaila izaten da batzuetan. Jende asko egongo da fibromialgia duena, baina oraindik ez ditu sintomak agerian.
Adibidez, sentikortasun kimiko anizkoitzaren sindromea txikitatik izan dezakezu. Adinak aurrera egin ahala, sintomak agertzen zaizkizu. Diagnostikoa hurrengo pausoa da eta tratamendua zehaztea, azkena.
Nolakoa da fibromialgia duen gaixo baten eguna?
Ines Zabala: Oso gogorra. Nik, behintzat, ez ditut bi egun berberak izaten. Egun baten nahiko ondo nago, eta hurrengoan ezin nahiz ohetik jaiki. Egun berean ere gorabehera handiak izaten ditut. Energia txikia izaten dugu. Segituan nekatzen gara.
Adibidez, egunen baten etxetik kanpo bazkaria badaukat, arratsalderako indar barik geratzen naiz. Ezin dut etxekoen eta lagunen bizimodua egin.
Nolakoa da etxekoekin duzun hartu-emana ?
I.Z.: Zaila da. Ze gaixotasun duzun jakin arteko bidea luzea da. Diagnostikoaren ondoren ere gogorra da. Gainera, herentziazko gaixotasuna izan daitekenez, alabak beldurtuta daude.
Gizarteak ze jarrera du zuekiko?
I.Z.: Ulertu ezina. Akaso izan daiteke fibromialgiaren gaineko informazio gutxi dutelako.
Fibromialgiako gaixoek duzuen beste erronka bat Gizarte Segurantzarekin da.
L.G: Osasunerako Mundu Erakundeak 1992an onartu zituen gaixotasunen zerrendan fibromialgia eta neke kronikoaren sindromea. Bada, ez Osakidetzak, ez Gizarte Segurantzak ez dituzte gaixotasun bi horiek aintzakotzat hartzen. Ez dute, beraz, ezer egiten gaixo hauen minei irtenbidea aurkitzeko.
Euren esanetan, bizimodu normala egin dezakete, eta ez lukete arazorik izan behar lanera joateko.
I.Z.: Askotan, norberak duen mina baino gogorragoa da besteek eta erakundeek gurekiko duten jarrera pasiboa.
Ikerketen bidez ezin daiteke frogatu gaixoen bizi-kalitatea asko txikitzen dela?
L.G: Ikerketak badaude, eta hainbat proba daude pertsona horiek duten min maila zehazteko. Bada, oraindik laborategietan erabiltzen dituzten probak dira, eta Gizarte Segurantzak ez ditu onartu. Erakundeen panorama asko aldatu beharko da fibromialgiaren gaineko erabakiak aldatzeko.
Bizi Bide elkarteak batzen ditu Gipuzkoako gaixoak.
I.Z.: Bai, hala da. Elkarteko psikologoarekin eta kideekin hainbat bilera egiten ditugu. Arrasaten biltzen gara. Askok ezkutuan mantentzen dute gaixotasuna, baina gurekin hartu-emanetan jar daitezke 943 32 01 41 zenbakian.