Zer dela eta zara Aspanogi elkarteko kide eta, orain, presidente?
Erraza da: nik, bere garaian, Aspanogiren laguntza jaso nuen, bi aldiz, gainera; orduan, nire asmoa da Aspanogiri nik jaso nuen laguntza bueltatzea. Presidente lana egiteko, batzuetan denbora kentzen diezu familiari, lagunei, zaletasunei, baina gustura egiten dut. Norbaitek hartu behar zuen ardura, eta neuk hartu nuen. Merezi du Aspanogiren izena zabaltzea, elkarte txikia baina oso garrantzitsua garelako.
Zenbat zarete gaur egun Aspanogin? Gipuzkoa osoko gurasoak zaudete?
140 familia dira bazkide, horien artean ere badaude Bizkaia eta Nafarroako familiak. Kontuan izan behar da Bizkaiko zenbait herritik (Ermua, Ondarroa) eta Nafarroatik (Etxalar, Leitza, Lesaka...) mugan daudenak Donostiako Ospitalera etortzen direla, eta aukera ematen zaie bere probintziako elkartean bazkide egiteko, baina beraiek erabakitzen dute Aspanogiko kide egitea edo Adano (Nafarroakoa) edo Aspanovas (Bizkaikoa) egitea.
Aurtengo zuen aldarrikapena adin pediatrikoa 14 urtetik 16 urtera zabaltzekoa izan da, eta hala izango da azkenean. Zergatik ikusten zenuten horren beharra?
Eskaera garrantzitsua da eta, zorionez, lortu duguna aurten. Helduen solairura bideratzen dituzten adin horretako pazienteen kasuak daude, eta heldu batekin gela konpartitzeak eragina izaten du nerabearen egoera animikoan. Askoz hobeto egoten dira onkohematologia pediatriko unitatean, gela indibidualarekin eta bertako pediatra onkologo eta pertsonalarekin. Gipuzkoan, etxez etxeko irakasleak nerabea ospitalean dagoenean joaten dira klaseak ematera, eta gela indibidualetan egotea nahitaezkoa da eta ez heldu batekin gela berean egotea.
Ze desberdintasun dago ume eta gaztetxoendako, batetik, eta helduendako, bestetik, minbizi tratamenduetan?
Haur eta nerabeei tratamendu onkologiko pediatrikoak jartzen zaizkie, protokolo internazionalak daude. Haur batek heldu batek baino kimiosentsibilitate handiagoa du, hobeto erantzuten die tratamenduei bere organoak ez daudelako hain erabiliak eta, bestetik, egoera animikoak asko egiten du. Helduen kasuan, depresio baten erortzeko arrisku handiagoa dago. Haur eta nerabeek beste bizipoz bat dute eta borrokatzeko indarra, beraien familia eta lagunak aldamenean baitituzte.
Gipuzkoan, minbizia duten umeetatik zenbat osatzen dira?
Gaur egun tratamenduei esker % 75-80 sendatzen dira, baina gure desioa % 100 izatea da.
Ze minbizi mota dira ohikoenak umeen artean, Gipuzkoan? Euskadin antzera da?
Leuzemiak (% 30), nerbio sistema zentraleko tumoreak (% 19), eta linfomak (% 19). Horien ondoren, tumore germinalak eta gibel, giltzurrun, begi eta hezurretakoak. Intzidentzia handiagoa dute leuzemiak, 2 urteko umeengan, eta leuzemiak eta linfomak, 14 urteko nerabeengan.
Askotan esaten da Gipuzkoan eta Euskadi osoan minbizi kasu asko dagoela. Hori uste faltsua ala egia da, zuen datuen arabera?
Gipuzkoan, urtero 12-17 kasu berri izan ohi ziren, baina jabetu gara azken urteetan gorantz doala: 20-25 kasu. Euskadin 50-55 kasu berri dira, baina gauza bera gertatzen dabil. Gainera, minbizi motak gero eta arraroagoak, konplikatuagoak agertzen dabiltza hasierako urteekin konparatuta.
Nola esaten zaio ume bati minbizia duela? Eta umeek eurek, nola erreakzionatzen dute, nola bizi izaten dute euren gaixotasuna eta tratamendua?
Kontuan izan behar da haurraren adina, ezaugarri pertsonalak, ulermen maila... Ez da berdina 6 urteko bati esatea edo 13 urteko bati. Gurasoei gaixotasunaren berri emateko material berezia eskaintzen diegu elkartetik: haur txikientzat ipuinak –Goazen kimiora, Goazen erradioterapiara–, Eskerrikasko CD-DVDa, Pirritx eta Porrotxek egin zutena gaia landuz; nerabeentzat, euskaraz argitaratu berri dugun gida, Zer gertatzen zait?
Umeek helduek baino hobeto erreakzionatzen dute; helduoi kosta egiten zaigu gaixotasuna azaltzea. Baina haur bati gurasoek esaten badiete zer duen, naturaltasunez eta gezurrik esan gabe, haur horrek egoera hobeto eramango du.
Nolakoa izaten da hortik aurrera euren eguneroko bizitza, etxean, eskolan, kalean…?
Egun batetik bestera bizimodua aldatzen zaie eta ospitaleko eta gaixotasuneko errutinara ohitu behar dira. Aldaketa handiak izaten dituzte familiako bizitzan: pentsa, gurasoen joan-etorriak ospitalera, anai-arrebak ez dituzte ikusten ospitaleko egonaldietan zehar…–, ikasketetan –infekzio arriskuagatik ezin dira eskolara joan eta etxez etxeko irakasle laguntza zerbitzua behar dute–, lagunengandik urruntzen dira eta denbora batez ezin dute kirol eta aisialdi jardueretan parte hartu lagunekin batera.
"Lagunak" dituzue: kirolariak, Aspanogi Team, Irrien Lagunak… Zer egiten dute?
Txalotzeko lana egiten ari dira, aspalditik daude elkarteari laguntzen bai ospitaleko eta ospitaletik kanpoko ekintzetan.
Nola ikusten duzue osasun zerbitzu publikoaren arreta eta kalitatea, umeen minbiziari dagokionean?
Elkartean oso gustura gaude Donostiako Ospitaleko pediatra onkologo eta osasun taldearekin. Tratamenduei dagokienez, protokolo internazionaletan oinarritzen dira eta kasuren batek beste zentro baten tratatzea behar badu, eurek gomendatzen dute zuzenean. Izan dira kasuak non bigarren iritzi bat eskatzera joan diren Iruñeko Ospitale Unibertsitariora, baina berriro bueltatu dira Donostiako ospitalera, tratamendu berberak daudelako edo Iruñean ez zutelako beraien gaixotasunean esperientzia handirik.